Formation Parent-Expert session 11

mercredi 08 avril 2026

Formation Parent-Expert session 11

Ouverture des inscriptions pour la formation Parents Experts, session 11 de septembre 2026 à février 2027.

vendredi 03 avril 2026

[Appel à collaboration] Hémorragies sous-durales dans le syndrome de Sturge Weber

jeudi 02 avril 2026

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Aujourd'hui, 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

jeudi 26 mars 2026

Prototype version FALC du dossier MDPH handicap/maladies rares

Le prototype du document explicatif en FALC du document complémentaire au dossier MDPH est disponible en tests.

samedi 21 mars 2026

Journée mondiale de la Trisomie 21 (syndrome de Down)

Nous sommes le 21 mars, c'est chaque année la journée mondiale de la trisomie 21, une pathologie rare nommée également Syndrome de Down.

jeudi 19 mars 2026

[Appel à collaboration] Déficit en transporteur de créatine

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.

mercredi 18 mars 2026

[Appel à projet] CASK-related disorders

Appel à projet conjoint Fondation Maladies rares et Association AECF – « CASK-related disorders »

vendredi 13 mars 2026

Reportage : Session ExPAIR Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Un projet d'accompagnement inédit et participatif, prenant en compte les jeunes patients.

jeudi 12 mars 2026

Valorisations des actions de collaboration

Les premières attestations de collaboration avec les membres d'associations partenaires sont arrivées.

mercredi 11 mars 2026

Saison 2 de DéfiCast !

La saison 2 de DéfiCast commence aujourd'hui, une saison centrée sur les PNDS !