Une grande première pour cette 4e session de formation-action co-construite en partenariat avec l’AFDET ( Association Francophone pour le Développement de l’Education Thérapeutique) !
L’infolettre DéfiScience qui fait le lien avec les associations partenaires !
Patients porteurs d’un SCA2 (expansion de CAG dans ATXN2) ayant débuté avant l’âge de 18 ans
Tenues les 08 et 09 juin 2023 à Paris, le programme complet des journées recherche vient de sortir.
Le 28 février c'est la journée internationale des maladies rares 2023 ! Sensibiliser et générer des changements pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare.
Création d'un numéro vert pour le service national d'information et de soutien sur les maladies rares.
Partenariat DéfiScience -École des Arts Décoratifs de Paris pour la création d’outils facilitant la compréhension des mécanismes génétiques.
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