Quels sont nos centres experts ?

La filière DéfiScience regroupe des centres experts des maladies rares du neurodéveloppement dans toute la France.
Ce sont :

• des centres de référence maladies rares ou CRMR
• des centres de compétence maladies rares ou CCMR

Les centres de référence maladies rares
ou CRMR

Qu’est-ce qu’un CRMR ?

Un centre de référence est une équipe de médecins
dans un hôpital.
Cette équipe est spécialisée dans une maladie rare
ou un groupe de maladies rares,
par exemple les épilepsies rares.

Comment un CRMR est organisé ?

Le ministère de la Santé nomme les CRMR pour 5 ans.
On dit que les CRMR sont labellisés.

Il y a :

• un centre de référence coordonnateur :
  c’est le centre responsable du réseau
  de centres de référence constitutifs,
  par exemple tous les centres de références
  pour les déficiences intellectuelles de causes rares.
  Il y a 5 centres de référence coordonnateurs
  dans la filière DéfiScience.
  C’est-à-dire qu’il y a un centre coordonnateur
  pour chaque groupe de maladies rares du neurodéveloppement.
• des centres de référence constitutifs :
  Il y a 27 centres de références constitutifs
  dans la filière DéfiScience.

Que fait un CRMR ?

Un CRMR a 5 missions :

• la coordination : le CRMR connait et coordonne les soins.
  Le CRMR intervient dans une zone spécifique,
  par exemple au niveau d’une région.
• l’expertise : le CRMR conseille et aide les professionnels
  de santé.
• le recours : le CRMR aide les patients avec une maladie rare pour :
• le diagnostic de la maladie,
  c’est-à-dire trouver le nom de la maladie du patient
• la prise en charge de la maladie,
  par exemple en donnant au patient les noms des médecins spécialistes de la maladie
• le suivi de la maladie,
  par exemple en organisant des visites pluridisciplinaires. Une visite pluridisciplinaire c’est un rendez-vous médical avec plusieurs médecins en même temps. Chaque médecin a une spécialité différente, exemple un psychiatre et un diététicien
• la recherche : le CRMR organise des programmes de recherche sur les maladies rares. Un programme de recherche c’est une étude sur plusieurs patients avec la même maladie, par exemple en prélevant du sang des patients. Cela permet de mieux connaitre la maladie et de mieux la soigner.
• la formation : le CRMR organise ou participe à des formations sur les maladies rares.

Les centres de compétences maladies rares
ou CCMR

Qu’est-ce qu’un CCMR ?

Un centre de compétence est une équipe médicale spécialisée
dans une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Cette équipe s’occupe de la prise en charge et du suivi des patients qui habitent à proximité.
Les centres de compétences se trouvent dans toute la France.

Il y a 79 centres de compétences dans la filière DéfiScience.

Que fait un CCMR ?

Le CCMR intervient sur une zone spécifique.
Le CCMR permet la communication entre :

• les professionnels de santé des hôpitaux
• les professionnels de santé de ville
• les professionnels du médico-social
• les professionnels de l’éducation
• les professionnel du social

Un centre de compétence doit prendre en charge
au moins 25 patients par an.
On appelle cela la charge minimale active.

Un centre de compétences peut participer
aux activités de formation et de recherche.

Le centre de compétences peut demander
de l’aide au centre de référence si besoin.

La liste des centres experts

La liste des centres experts est accessible en cliquant ici

Vous voulez plus d’information ?

Vous pouvez consulter le site internet
du Ministère de la Santé et de la Prévention.