Recherche au sein des maladies rares

Comment se déroule une recherche ?

Avant, pendant et après la recherche l’équipe de recherche peut :

– me poser des questions sur :

• ma santé
• mes habitudes de vie
• ce que je sais faire
• mes difficultés
• les signes de ma maladie
• les changements dans les signes de ma maladie

– programmer des consultations à l’hopital ou en ville

– programmes des examens à l’hopital ou en ville

Si j’ai des difficultés je peux être aidé par mon accompagnant ou par un soignant.

 

Les différents types de recherche

La recherche fondamentale

La recherche fondamentale sert à comprendre
comment fonctionne une maladie.

Par exemple :

• comment fonctionne l’épilepsie
• qu’est-ce qui provoque une crise d’épilepsie

 

La recherche clinique

La recherche clinique sert à tester
un nouveau traitement sur les personnes.
Ce traitement est par exemple un nouveau médicament.
On appelle cela un essai clinique.
Il y a beaucoup de règles à respecter pour faire un essai clinique.
Beaucoup de personnes participent à un essai clinique :

• des médecins
• des chercheurs
• des personnes qui acceptent de tester le nouveau traitement, par exemple des patients avec un trouble du neurodéveloppement
• le laboratoire pharmaceutique
  qui va vendre le traitement si la recherche clinique le valide.

Recherche impliquant une personne humaine

C’est une recherche sur la personne humaine
Cette recherche permet de mieux comprendre le corps
et la santé des personnes.

Recherche sur les dispositifs médicaux

La recherche sur les dispositifs médicaux permet de vérifier
si des outils ou des machines utilisés pour soigner les personnes
fonctionnent correctement
et sans risque pour les personnes
Les dispositifs médicaux sont par exemple des fauteuils roulants
ou un appareil pour mesurer le taux de sucre dans le sang.

Recherche sur les médicaments

La recherche sur les médicaments permet de découvrir
de nouveaux médicaments.

Vous voulez plus d’informations
sur la recherche clinique ?

Vous pouvez regarder les vidéos :

• La recherche : de la molécule au médicament
• Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

La recherche en sciences humaines et sociales

On parle aussi de recherche en SHS.
La recherche en SHS regarde l’effet d’une maladie rare,
par exemple sur la façon de vivre ou l’économie.

Il y a beaucoup de chercheurs
qui participent à un projet de recherche en SHS,
par exemple :

• des historiens
• des psychologues
• des linguistes, c’est-à-dire des chercheurs
  qui étudient la langue française

 

Les sujets les plus importants pour la recherche

• Développer des outils de diagnostic de la déficience intellectuelle
• Améliorer la connaissance de la déficience intellectuelle
  et les maladies que la déficience intellectuelle peut provoquer
• Comprendre comment les personnes déficientes intellectuelles peuvent apprendre plus facilement
• Evaluer l’effet d’un accompagnement adapté

 

Le cadre réglementaire d’une recherche

Je ne participe pas à une recherche si :

•       Je suis enceinte

•       Je suis prisonnier

•       Je n’ai pas de numéro de sécurité sociale

Mon numéro de sécurité sociale est écrit sur ma carte vitale

Une recherche :

•       doit respecter ma sécurité

•       doit respecter ma santé

•       a reçu les avis et autorisations nécessaires imposés par la loi

 

Les bénéfices d’une recherche

Quand on participe à une recherche,
cela peut apporter des choses positives
On appelle cela des bénéfices par exemple :

• je peux mieux comprendre comment fonctionnes mon corps
• je peux mieux comprendre ma maladie ou mes difficultés
• Je peux aider d’autres personnes malades ou avec des difficultés.
• Je peux découvrir de nouvelles choses.
• Je peux me sentir utile et important.

La recherche ne permet pas de :

• Guérir ma maladie
• Diminuer mes difficultés

La recherche n’a pas toujours un bénéfice pour moi,
mais la recherche peut aider l’équipe de recherche et d’autres personnes.

 

Les contraintes d’une recherche

Une contrainte c’est un ensemble de règles
qu’il faut respecter par exemple :

• Venir à l’hôpital ou au centre à des jours précis.
• Faire certains examens, tests ou répondre à des questions.
• Ne pas manger ou ne pas boire avant un examen.
• Arrêter un médicament pendant un certain temps.
• Ne pas participer à une autre recherche en même temps.

 

Qui décide de ma participation à la recherche ?

C’est moi qui décide :

• J’accepte de participer

je peux changer d’avis quand je veux

Mon représentant légal donne son accord.

• Je refuse de participer
• Je change d’avis, je ne veux plus participer

Cela ne change rien pour moi
Je préviens le responsable de la recherche
Je n’ai pas à dire pourquoi
J’ai du temps pour réfléchir
à ma participation à la recherche
Je peux en discuter avec mes proches et mon médecin traitant.

 

Est-ce que j’ai choses à payer pour participer à la recherche ?

Cela dépend de la recherche
Je peux recevoir de l’argent
ne pas recevoir d’argent
ne pas recevoir d’argent mais une carte cadeauMes données personnelles sont récupérées et analysées sous la responsabilité de l’équipe de recherche.

 

Est-ce que je reçois de l’argent pour participer à la recherche ?

Cela dépend de la recherche
Je peux recevoir de l’argent
ne pas recevoir d’argent
ne pas recevoir d’argent mais une carte cadeau

 

Qui peut voir mes données de santé
récupérées pendant la recherche ?

Seuls les membres de l’équipe de recherche connaissent mon identité.

Toutes les personnes qui ont accès à mes données sont soumises au secret professionnel.

Mes données sont codées. On ne peut pas savoir qui je suis.

Je peux demander l’accès à mes données de santé au médecin  de la recherche.

Si mes résultats ne sont pas normaux, le médecin me le dit, sauf si je ne veux pas savoir.

Si je veux, les résultats sont donnés à mon médecin habituel.

 

 

 

 

 

 

 

La recherche fondamentale vise à produire du savoir et à comprendre les mécanismes du vivant.

Au sein d’un laboratoire de recherche, les chercheurs scientifiques posent des questions et des hypothèses et mettent en place des expériences pour tester ces hypothèses et élaborer, peut-être, de nouvelles molécules qui permettront la création d’un nouveau médicament.

La recherche clinique vise à évaluer l’efficacité et la sécurité d’une nouvelle thérapie (médicamenteuse ou non) sur un échantillon de personnes.

Les essais cliniques sont très réglementés afin d’assurer la sécurité des personnes.

Ils impliquent des équipes médicales et de recherche, des personnes volontaires pour tester la nouvelle thérapie, ainsi que des laboratoires pharmaceutiques qui commercialiseront ensuite le médicament s’il est validé.

• La recherche : de la molécule au médicament
• Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

La recherche en sciences humaines et sociales (SHS) questionne les êtres humains dans leur environnement social.

Généralement pluridisciplinaires, les équipes confrontent différentes disciplines (sociologie, histoire, anthropologie, économie, géographie , démographie, science politique, linguistique, psychologie, philosophie, etc…) sur des thématiques liées à la santé dans le cas des maladies rares.

Les chercheurs en SHS évaluent l’impact d’une problématique de santé sur la société, les modes de vie, la morale, l’économie, etc… en positionnant l’individu et son environnement au centre des préoccupations de recherche.