18 mai, journée mondiale de l’accessibilité

lundi 18 mai 2026

18 mai, journée mondiale de l’accessibilité

Célébrons la 15ᵉ Journée mondiale de sensibilisation à l’accessibilité !

mercredi 13 mai 2026

Sortie des rediffusions des conférences GRI-France 2026

Du 6 au 8 mars 2026 se sont déroulées les journées rencontre familles de l'association GRI-France.

lundi 20 avril 2026

[Appel à projet] Innovations sociales et thérapeutiques

Appel à projet pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille.

mardi 14 avril 2026

[Appel à projet] Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares

Appel à projets de recherche conjoint « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » – PNMR4 – Délégation Générale à l’Offre de Soins

mercredi 08 avril 2026

Formation Parent-Expert session 11

Ouverture des inscriptions pour la formation Parents Experts, session 11 de septembre 2026 à février 2027.

vendredi 03 avril 2026

[Appel à collaboration] Hémorragies sous-durales dans le syndrome de Sturge Weber

jeudi 02 avril 2026

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Aujourd'hui, 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

jeudi 26 mars 2026

Prototype version FALC du dossier MDPH handicap/maladies rares

Le prototype du document explicatif en FALC du document complémentaire au dossier MDPH est disponible en tests.

samedi 21 mars 2026

Journée mondiale de la Trisomie 21 (syndrome de Down)

Nous sommes le 21 mars, c'est chaque année la journée mondiale de la trisomie 21, une pathologie rare nommée également Syndrome de Down.

jeudi 19 mars 2026

[Appel à collaboration] Déficit en transporteur de créatine

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.