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Découvrez le Kit21
| Le Kit21 est un outil développé par l’Institut Jérôme Lejeune, centre de compétence déficiences intellectuelles de causes rares de la Filière DéfiScience, afin d’accompagner le suivi médical des enfants porteurs de trisomie 21.
Le Kit21 est un outil facilitant le suivi médical des enfants porteurs de trisomie 21. Utilisé en complément du nouveau carnet de santé, il rassemble les principaux repères de surveillance et de suivi recommandés tout au long de l’enfance. Version physique du Kit21 : Mise à disposition des supports au format papier comprenant :
Le stock étant extrêmement limité il convient de commander maximum 2 kits par commande (une version fille et une version garçon). Pour information le kit est envoyé entre 2 et 4 semaines après la commande. Comment utiliser le kit ? Le Kit21 est conçu comme un complément de la version du 1er janvier 2025 du carnet de santé. Il comprend des documents de synthèse tirés du PNDS destinés au médecin traitant, des planches d’autocollants à intégrer dans le carnet de santé ainsi que des courbes de croissance spécifiques à fixer grâce à des bandelettes autocollantes selon les indications fournies et un QR code pour une échelle d’évaluation de la douleur. Ces outils permettent de visualiser rapidement les examens recommandés, de repérer les points de vigilance selon l’âge, de faciliter le dialogue entre les familles et les professionnels et d’améliorer la coordination du suivi médical. Vous pouvez retrouver une vidéo explicative du Kit 21 qui détaille l’utilisation de cet outil. Cliquez ici. La commande du Kit21 est soumise à la lecture et à l’acceptation préalable de la charte d’utilisation. Vous pouvez retrouver le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le site de la HAS. Il explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de trisomie 21. Il a été élaboré par Centre de Référence CLAD Sud-Est « Anomalies du développement et syndromes malformatifs avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Cliquez ici.
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