APPROFONDIR SES CONNAISSANCES DES TROUBLES ET DES MALADIES RARES DU NEURODÉVELOPPEMENT

Que ce soit sur les Troubles du Neurodéveloppement (TND) en général ou ceux de causes rares, la Filière DéfiScience propose plusieurs modalités et durées de formation afin que chacun puisse trouver de quoi approfondir ses connaissances à son rythme et selon ses besoins.

LES TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT

Module « La déficience intellectuelle : repères et préconisations. »

Quels critères diagnostic et degrés de sévérité ? Quelle est la place de la déficience intellectuelle au sein des TND ? Quels intérêts de rechercher la cause de la déficience intellectuelle ? …. Voici trois des dix chapitres de ce module.

Il contient également une rubrique « En savoir + » regroupant vidéos de conférences et documentation de référence.

Les Focus Métiers

Ils permettent de découvrir le rôle et le cadre d’intervention de professionnels accompagnant régulièrement les personnes vivant avec un TND.

Autres ressources

Les équipes des Centres de la Filière interviennent régulièrement lors de congrès, de wébinaires, workshop, …… Lorsque la Filière en a les droits, les captations de ces événements sont diffusées sur ce site. Vous les retrouverez dans le Centre de Documentation.

L’offre de modules e-learning ou ressources en ligne produits par DéfiScience, et mis à disposition en accès libre, s’enrichit régulièrement.
Défigame est un outil de formation conçu avec des parents et des spécialistes. Dans ce jeu sérieux, vous incarnez un médecin généraliste recevant quatre jeunes patients dont la trajectoire développementale interroge.

De façon interactive et grâce à des outils concrets, vous vous appropriez les recommandations concernant la coordination d’un parcours pertinent de prescription, de soins et d’accompagnement d’une famille, de la recherche d’un diagnostic à la prise en charge précoce d’un TND.

Les conclusions, sous forme de nouvelles de l’évolution des personnages, vous offrent une synthèse des points à retenir.

Pour vous aiguillez, une bibliothèque de documents ressources de référence, complémentaires à ceux présents dans le jeu et mise à jour tous les ans est incluse.

A vous de jouer !
« START est un projet multi-partenarial, financé avec le concours de la CNSA, des OPCO et des ARS.

START a été porté dans sa conception et son expérimentation par la filière de santé DéfiScience, l’Alliance Maladies Rares, l’Anecamsp, le Collectif DI, la Fehap, Nexem et l’Unapei. Aujourd’hui il est porté dans la mise en oeuvre de son déploiement national par l’ANCREAI et le réseau des CREAI.

Ce projet, évalué et modélisé, tient compte des dispositifs existants et des politiques publiques dans le champ du handicap. Parce qu’il est en phase avec les réformes visant à reconfigurer l’offre sanitaire et médico-sociale autour d’une logique de « parcours» de la personne, le projet est soutenu par de nombreux partenaires et le Sécrétariat Général du Ministère des Affaires Sociales, la DGCS, la CNSA, la DGOS, le CIH et la délégation interministérielle Autisme au sein des TND, avec le concours des ARS.

En réponse à la diversité et à la complexité des situations, Start propose un modèle intégratif de formation décloisonnée, englobant tous les TND, sans nier leur spécificité, dans le but de :

• Mettre à jour et décloisonner les savoirs sur les TND
• Améliorer et soutenir la transformation des pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin, des enfants et adultes, présentant des TND
• Impulser de nouveaux modes de coopération, en territoires.

Et contribuer ainsi à rendre le système plus répondant aux besoins des personnes, plus équitable aussi tout en renforçant la précocité et la pertinence des interventions.

Vers une communauté de pratiques dans le champ des TND »

Plus d’informations sur le site de l’ANCREAI et des CREAI en Région

LES MALADIES RARES DU NEURODÉVELOPPEMENT

Modules e-learning à thématiques syndromiques

Regroupant les connaissances socles sur les syndromes, les modules e-learning syndromiques sont destinés tant aux professionnels qu’aux familles.

Pour la partie médicale ils sont constitués :

d’une animation expliquant les mécanismes génétiques à l’origine de la pathologie

de courtes vidéos explicitant les signes cliniques, le suivi médical spécifique et le suivi éducatif et médico-social

d’éventuelles vidéos complémentaires sur des points d’attention particuliers au syndrome traité

Pour certains ils sont complétés par :

un quizz permettant de tester son niveau de compréhension

des « Paroles de parents » recueils de témoignages

L’offre de module d’e-learning produits par DéfiScience, et mis à disposition en accès libre, s’enrichit régulièrement.
Des journées thématiques sont organisées tout au long de l’année soit de façon récurrente soit en fonction de besoins exprimés par des Centres de la Filière et/ou par des partenaires.

Le programme de ces actions est co-construit avec les Centres de Référence ou de Compétence et, en fonction de la thématique, en collaboration avec une autre Filière de Santé, une Association de personnes et de familles, les Équipes Relais Handicap Rares, des professionnels du médico-social ou des institutions administratives (MDPH, CAF … ), des intervenants experts …….et même une compagnie théâtrale.

Journée à thématique généraliste

L’accompagnement des personnes vivant avec une épilepsie rare ou plus globalement une déficience intellectuelle fait régulièrement l’objet de journées régionales soutenues par la Filière mais d’autres thèmes peuvent aussi être proposés.

Journées à thématiques syndromiques : « Mieux comprendre, Mieux accompagner «

La Filière organise au moins une fois par an une journée « Mieux comprendre, Mieux accompagner » le Syndrome X Fragile et « Mieux comprendre, Mieux accompagner » le Syndrome d’Angelman .

Ces actions sont :

au format dit mixte, combinaison d’une séquence de formation en ligne (e-learning) et de formation en présentiel. En effet les modules e-learning sur le Syndrome X Fragile et sur le Syndrome d’Angelman sont un pré-requis à la journée de regroupement. Plus de temps est ainsi laissé aux ateliers ou à des apports d’approfondissement.

ouvertes conjointement aux professionnels et aux parents.

Retrouvez tous les détails de ces actions dans le Centre de Documentation.

Pour connaitre les dates et les thèmes consultez régulièrement l’agenda ou abonnez-vous à l’infolettre DéfiNews.