Lancement du 4e plan national maladies rares

mardi 25 février 2025

Lancement du 4e plan national maladies rares

Ce mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci annoncent le lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4)

vendredi 21 février 2025

Clé du diagnostic dédiée à la catatonie

La première Clé du diagnostic DéfiScience est sortie ! Elle est dédiée à la catatonie.

jeudi 20 février 2025

Aux aidants : vidéo pour comprendre les chemins de la douleur

Une nouvelle vidéo est sortie sur notre chaîne YouTube en soutien aux aidants : comprendre les chemins de la douleur.

mardi 18 février 2025

Mise à disposition du Guide de l’évaluation fonctionnelle

Le guide de l'évaluation fonctionnelle dans la déficience intellectuelle sorti en 2021-2022 est maintenant accessible gratuitement en format numérique.

mardi 11 février 2025

[Appel à collaboration] Unusual ultrasonographic fetal cerebral features

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.

mercredi 05 février 2025

Episodes de Rare à l’écoute sur le MCT8

Qu'appelle-t-on déficit en MCT8 ?

mardi 04 février 2025

[CoMED] Mise à disposition de Sialanar (bromure de glycopyrronium)

A partir de janvier 2025, la spécialité SIALANAR a reçu une avis favorable au remboursement.

lundi 03 février 2025

Lancement du mois des maladies rares

Février, mois de la journée internationale des maladies rares, JIMR

vendredi 24 janvier 2025

[VIDEO] Paroles de Parents, syndrome ADNP

Nouvel ensemble de témoignages vidéo de parents, dédié au syndrome ADNP.

mercredi 22 janvier 2025

[Appel à projet] Bases génétiques des maladies rares

La Fondation Maladies Rares nous fait suivre un appel à candidature pour un projet "Omics approaches".