Nous organisons notre session annuelle dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les équipes de nos centres et nos associations partenaires
Célébrons la 15ᵉ Journée mondiale de sensibilisation à l’accessibilité !
Du 6 au 8 mars 2026 se sont déroulées les journées rencontre familles de l'association GRI-France.
Appel à projet pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille.
Appel à projets de recherche conjoint « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » – PNMR4 – Délégation Générale à l’Offre de Soins
Ouverture des inscriptions pour la formation Parents Experts, session 11 de septembre 2026 à février 2027.
Aujourd'hui, 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Le prototype du document explicatif en FALC du document complémentaire au dossier MDPH est disponible en tests.
Nous sommes le 21 mars, c'est chaque année la journée mondiale de la trisomie 21, une pathologie rare nommée également Syndrome de Down.