De l’Education Thérapeutique du Patient à l’Elysée

En 2025-2026 notre partenariat avec l’Afdet a permis la mise en place du programme Expair ETP. Nous vous avions proposé une page expliquant le principe de cette formation inédite en France.

Retrouvez le communique de presse en cliquant ici 

Le projet repose sur une conviction simple : les personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel possèdent une expertise issue de leur expérience de vie qui peut être utile à d’autres jeunes confrontés aux mêmes défis. Ainsi, la première promotion de ce dispositif s’est vu remettre un diplôme en juin 2026. Neuf jeunes ont ainsi été formés pendant plusieurs mois. Ces participants ont développé de nouvelles compétences telles que la prise de parole en public, la construction d’un atelier d’éducation thérapeutique et l’animation d’un groupe d’apprenants en binôme avec des professionnels hospitaliers.

Pour parachever cette première année d’Expair, les jeunes, les professionnels impliqués et les organisateurs ont été invités à visiter le Palais de l’Elysée, en présence de Mr Vincent GAILLOT, délégué interministériel par intérim à la Stratégie nationale pour les TND, Mr Christophe BRES, chef de cabinet et Mme Anne-Marie ARMANTERAS, Conseillère Santé-Handicap-Personnes Âgées auprès du Président de la République, M. Emmanuel Macron.

Cette visite s’est déroulée jeudi 08 octobre 2026, une occasion unique pour l’ensemble des participants et participantes de donner de la visibilité à ses pathologies rares et aux dispositifs de formation et d’encadrement. L’événement marque un jalon dans la considération des compétences des personnes atteintes de maladies rares, en attendant une nouvelle promotion Expair.

Retrouvez reportage vidéo de présentation du programme en cliquant ici