Appel à projet pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille.
Appel à projets de recherche conjoint « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » – PNMR4 – Délégation Générale à l’Offre de Soins
Ouverture des inscriptions pour la formation Parents Experts, session 11 de septembre 2026 à février 2027.
Aujourd'hui, 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Le prototype du document explicatif en FALC du document complémentaire au dossier MDPH est disponible en tests.
Nous sommes le 21 mars, c'est chaque année la journée mondiale de la trisomie 21, une pathologie rare nommée également Syndrome de Down.
La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.
Appel à projet conjoint Fondation Maladies rares et Association AECF – « CASK-related disorders »
Un projet d'accompagnement inédit et participatif, prenant en compte les jeunes patients.
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