Jeux de cartes « Je comprends ma différence »

mardi 29 octobre 2024

Jeux de cartes « Je comprends ma différence »

Un outil d'aide à la compréhension et au dialogue autour d'un trouble du neurodéveloppement d'origine rare.

samedi 26 octobre 2024

DéfiScience, formations certifiées Qualiopi, RNQ V9, 01/2024

L'Organisme de Formation DéfiScience a obtenu en octobre 2024 la certification Qualiopi en tant qu'organisme de formation.

jeudi 17 octobre 2024

[Appel à projets] FMR / AECF : CASK-related disorders

Appel à projets conjoint Fondation Maladies Rates et Association AECF

mardi 15 octobre 2024

[Appel à collaboration] Etude phénotypique et génotypique (gène RNU2-2P)

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.

lundi 30 septembre 2024

[Appel à projet] Projet de thèse sur le gène CASK

L'AECF nous fait suivre un appel à candidature pour un projet de thèse sur le gène CASK au Royaume-Uni.

jeudi 26 septembre 2024

[Appel à collaboration] Recherche d’une cause génétique à l’aventriculie

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.

mercredi 25 septembre 2024

Retours sur la journée de travail nationale ETP du 20/09/24

Habituellement programmée en Juillet, Jeux Olympiques obligent, cette année c’est vendredi dernier qu’a eu lieu la Journée Nationale Education Thérapeutique du Patient

lundi 09 septembre 2024

[PRADORT] Nouvelles recommandations européennes

Deux documents ont été publiés cet été avec l'appui du réseau PRADORT

vendredi 06 septembre 2024

[Appel à collaboration] Meilleure caractérisation du phénotype du Syndrome de De Santo Shinawi

mercredi 04 septembre 2024

Webinaires vie affective et sexuelle 23/24, bilan

La synthèse de sept webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.