Programme complet des journées recherche disponible !

jeudi 13 avril 2023

Programme complet des journées recherche disponible !

Tenues les 08 et 09 juin 2023 à Paris, le programme complet des journées recherche vient de sortir.

mardi 28 février 2023

28 février, journée internationale des maladies rares

Le 28 février c'est la journée internationale des maladies rares 2023 ! Sensibiliser et générer des changements pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare.

lundi 20 février 2023

Un numéro vert pour Maladies Rares Infos Services

Création d'un numéro vert pour le service national d'information et de soutien sur les maladies rares.

jeudi 02 février 2023

Remboursement par l’Assurance Maladie de préparations magistrales à base de rapamycine dans la STB

lundi 16 janvier 2023

Partenariat École des Arts Décoratifs de Paris

Partenariat DéfiScience -École des Arts Décoratifs de Paris pour la création d’outils facilitant la compréhension des mécanismes génétiques.

mardi 22 novembre 2022

4ème édition de l’enquête Ipsos sur les parcours de vie autisme, TDAH, DYS, TDI

vendredi 14 octobre 2022

Symbiosium 22q11 en 2022

La Filière est présente au "Symbiosium" 22q11 !

vendredi 02 septembre 2022

Rentrée 2022, et si on parlait du stage immersion handicap ?

Une belle expérience, partagée également par Reims, Rennes et Caen, destinée à être renouvelée l'année prochaine et étendue à d'autres territoires.

vendredi 24 juin 2022

Congrès de Médecine Générale France 2022

DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares et Fragile XFrance présents ensemble à Dijon sur le Congrès MG FRANCE  !

samedi 21 mai 2022

Journée nationale de la Filière 2022

Le 20 mai dernier se tenait à Paris la journée de la Filière. Equipes des CRMR et CCMR et partenaires associatifs étaient réunis pour faire le bilan des 5 années passées.