Prototype version FALC du dossier MDPH handicap/maladies rares

jeudi 26 mars 2026

Prototype version FALC du dossier MDPH handicap/maladies rares

Le prototype du document explicatif en FALC du document complémentaire au dossier MDPH est disponible en tests.

samedi 21 mars 2026

Journée mondiale de la Trisomie 21 (syndrome de Down)

Nous sommes le 21 mars, c'est chaque année la journée mondiale de la trisomie 21, une pathologie rare nommée également Syndrome de Down.

jeudi 19 mars 2026

[Appel à collaboration] Déficit en transporteur de créatine

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.

mercredi 18 mars 2026

[Appel à projet] CASK-related disorders

Appel à projet conjoint Fondation Maladies rares et Association AECF – « CASK-related disorders »

vendredi 13 mars 2026

Reportage : Session ExPAIR Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Un projet d'accompagnement inédit et participatif, prenant en compte les jeunes patients.

jeudi 12 mars 2026

Valorisations des actions de collaboration

Les premières attestations de collaboration avec les membres d'associations partenaires sont arrivées.

mercredi 11 mars 2026

Saison 2 de DéfiCast !

La saison 2 de DéfiCast commence aujourd'hui, une saison centrée sur les PNDS !

vendredi 06 mars 2026

[Appel à projet] Douleurs & Santé Psychique

Douleurs & Santé Psychique : appel à projets pour la recherche, la prévention et l’innovation

mercredi 04 mars 2026

Enquête France BioNet sur la cartographie des collections biologiques

Le 12 février dernier a été lancée l'enquête nationale de cartographie des biocollections pour la recherche

mardi 03 mars 2026

[Appel à collaboration] Variants de DNMT3A

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.