Appels à projets

Les Appels à projets de la Filière DéfiScience

Appel à projet recherche DéfiScience 2024

Conformément aux missions attribuées aux filières, DéfiScience souhaite promouvoir et soutenir les projets de Recherche des Centres de référence et de Compétence des six réseaux qui la composent.

La pluridisciplinarité des expertises est une force pour la filière qui souhaite consolider les collaborations inter-centres, notamment dans le champ de la Recherche. La filière DéfiScience s’engage à soutenir l’élaboration et la réalisation de projets de recherche collaboratifs proposés par les centres de référence et de compétence dans le périmètre des maladies rares du neurodéveloppement.

Un appel à projets est lancé afin de sélectionner 4 projets qui bénéficieront d’un soutien financier. Les projets sélectionnés bénéficieront d’une enveloppe de 45 000 € contribuant au financement du montage et/ou du lancement et/ou de la coordination du projet, avec la liberté pour les centres lauréats d’utiliser les fonds à leur convenance, dès lors que la subvention est directement affectée au projet.

Modalités et dossier de candidature en cliquant sur ce lien

Résultats de l’appel à projet recherche 2023

L’appel à projets RECHERCHE DéfiScience 2023 a abouti à la sélection de cinq lauréats, ex-aequo à la 4ème position, pour leurs projets de recherche dans le domaine des maladies rares du neurodéveloppement.

Les projets sélectionnés sont les suivants :

1/ Outil d’aide au repérage des troubles dépressifs chez les jeunes avec TND sévères dans le cadre d’une maladie rare – Réseau MREP

2/ Polyhandicap de l’enfant, un parcours de soins complexe – Réseau DI PH

3/ Transition et handicap (déficience intellectuelle, polyhandicap) : évaluation des outils existant, des besoins de l’enfant et de ses parents, et du parcours de soin des patients relevant de la filière Déficience, au sein de l’Appart’, l’espace transition de l’APHM – Réseau DI PH

4/ La valise C3A : Evaluation des outils en place, Evolution à destination des adultes – Réseau DI

5/ R.O.A.D. -> Recherche Observationnelle sur l’Adolescent et son Développement) – Réseau DI

Ces projets bénéficieront d’une enveloppe financière de 20 000 € pour le lancement de chaque projet. En 2025, nous demanderons un point sur l’avancée du projet après un an et demi. Si des progrès significatifs ont été réalisés à ce stade, nous aurons le plaisir d’accorder une contribution financière supplémentaire de 25 000 euros.

Les Appels à collaboration

LISTE DES APPELS A COLLABORATION

• 15/10/2024 [Mise en commun de patients ; Diffusion de questionnaire ; Analyses biologiques en vue d’un projet de recherche] – Etude phénotypique et génotypique chez les patients porteurs de variants de novo du gène RNU2-2P / caroline.nava@aphp.fr ; gaetan.lesca@chu-lyon.fr;  JThevenon@chu-grenoble.fr; christel.depienne@uk-essen.de

• 26/09/2024 [Mise en commun de patients] – Recherche d’une cause génétique à l’aventriculie / stephanie.valence@aphp.fr ; cyril.mignot@aphp.fr

• 06/09/2024 [Mise en commun de patients] – Meilleure caractérisation du phénotype du Syndrome de De Santo Shinawi / mgdelormeguinand@chu-clermontferranf.fr (ou fcherik@chu-clermontferrand.fr)

• 30/05/2024 [Mise en commun de patients] – Phénotype associé à l’haploinsuffisance d’UBTF/  lfeyereisen@chu-reims.fr

• 22/04/2024 [Mise en commun de patients] – Variants bialléliques du gène KIF5B/ salima.elchehadeh@chru-strasbourg.fr

• 09/04/2024 [Mise en commun de patients] – Variants du gène RNU4-2 / christel.depienne@uk-essen.de caroline.nava@aphp.fr et JThevenon@chu-grenoble.fr

• 20/02/2024 [Mise en commun de patients] – Phénotype neurologique des patients présentant un syndrome ZTTK / roseline.caumes@chu-lille.fr

• 30/01/2024 [Mise en commun de patients] – Patients avec variant hémizygote du gène HCFC1 / salima.elchehadeh@chru-strasbourg.fr et apiton@unistra.fr
  

• 19/10/2023 [Mise en commun de patients] – Le syndrome de Coffin-Lowry chez les femmes : phénotype neurodéveloppemental et malformatif / anna.gerasimenko@aphp.fr

• 11/07/2023 [Mise en commun de patients] – Phénotype lié aux variants hétérozygotes GSK3B / Sandrine.marlin@aphp.fr

• 13/04/2023 [Mise en commun de patients] – Patients porteurs d’un SCA2 (expansion de CAG dans ATXN2) ayant débuté avant l’âge de 18 ans. / cyril.mignot@aphp.fr et nicolas.rive-le-gouard@apph.fr

• 13/04/2023 [Mise en commun de patients] – PHRC national d’un projet de recherche multicentrique sur les neurodégénérescences avec accumulation intracérébrale de fer / chloe.angelini@chu-bordeaux.fr

Procédure en vue d’une soumission et diffusion d’appel à collaboration :

Formulaire d’appel à collaboration

• Ce formulaire est à envoyer à ghe.defiscience@chu-lyon.fr
• La filière DéfiScience se charge de diffuser l’appel par mail aux CRMR, CCMR et partenaires associatifs, et sur son site internet.

Les Appels à projets externes

Appel à projet : Fondation Maladies Rares et APICIL – Maladies rares et douleur

Appel à projet : Fondation Maladies Rares et AECF – CASK related disorders

Appel à projet : DGOS – Recherche sur les soins et l’offre de soins

Appel à projet : BNDMR : Reuse Rare

Appel à projet : Fondation Maladies Rares : Sciences Humaines et Sociales

Appel à projet : Fondation Groupama 2024, nouvelle édition du Prix de recherche maladies rares !

Appel à projet : Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille par la Fondation Maladies Rares et l’Ircem – Dépôt de candidature

Appel à projet : MESSIDORE, Méthodologie des Essais cliniques Innovants, Dispositifs, Outils et Recherches Exploitant les données de santé et biobanques par l’Inserm