Exprimer mes besoins spécifiques liés à ma maladie rare ?

jeudi 14 mars 2024

Exprimer mes besoins spécifiques liés à ma maladie rare ?

Découvrez le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA !

vendredi 01 mars 2024

A la recherche du Codex des Maladies Rares

Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares !

mercredi 21 février 2024

[CoMED] Mise à disposition de FLUNARIZINE via AAC

A partir du 20 février 2024 la spécialité FLUNATOP 5 et 10 mg) est mise à disposition
par une procédure d’autorisation d’accès compassionnel.

mardi 20 février 2024

[Appel à collaboration] Phénotype neurologique des patients présentant un syndrome ZTTK

mercredi 14 février 2024

Communication sur la plateforme GenIDA

GenIDA – Plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique

lundi 12 février 2024

Journée internationale de l’Epilepsie

Journée internationale de l'Epilepsie

mardi 30 janvier 2024

[Appel à collaboration] Patients avec variant hémizygote du gène HCFC1

La filière DéfiScience propose à ses CRMR, ses CCMR et ses partenaires (associations, laboratoires de biologie, laboratoires de recherche), de soumettre et diffuser des appels collaboration.

lundi 15 janvier 2024

Voeux 2024 de l’équipe opérationnelle

L'équipe opérationnelle de la filière DéfiScience vous souhaite à toutes et tous une excellente année 2024 !

jeudi 16 novembre 2023

[PROLONGATION] Appel à projets – Recherche

La filière DéfiScience s’engage à soutenir l’élaboration et la réalisation de projets de recherche collaboratifs proposés par les centres de référence et de compétence.

mercredi 25 octobre 2023

EuroNDD 2024 – Call for abstracts (english)

EuroNDD 2024, April 4 – 5, Lisbon, The European Workshop for a multidisciplinary view on raregenetic neurodevelopmental disorders