Des journées thématiques sont organisées tout au long de l’année soit de façon récurrente soit en fonction de besoins exprimés par des Centres de la Filière et/ou par des partenaires.
Le programme de ces actions est co-construit avec les Centres de Référence ou de Compétence et, en fonction de la thématique, en collaboration avec une autre Filière de Santé, une Association de personnes et de familles, les Équipes Relais Handicap Rares, des professionnels du médico-social ou des institutions administratives (MDPH, CAF … ), des intervenants experts …….et même une compagnie théâtrale.
Journée à thématique généraliste
L’accompagnement des personnes vivant avec une épilepsie rare ou plus globalement une déficience intellectuelle fait régulièrement l’objet de journées régionales soutenues par la Filière mais d’autres thèmes peuvent aussi être proposés.
Journées à thématiques syndromiques : « Mieux comprendre, Mieux accompagner «
La Filière organise au moins une fois par an une journée « Mieux comprendre, Mieux accompagner » le Syndrome X Fragile et « Mieux comprendre, Mieux accompagner » le Syndrome d’Angelman .
Ces actions sont :
- au format dit mixte, combinaison d’une séquence de formation en ligne (e-learning) et de formation en présentiel. En effet les modules e-learning sur le Syndrome X Fragile et sur le Syndrome d’Angelman sont un pré-requis à la journée de regroupement. Plus de temps est ainsi laissé aux ateliers ou à des apports d’approfondissement.
- ouvertes conjointement aux professionnels et aux parents.
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