FAQ

Vos questions, nos réponses

Comment contacter un centre de maladies rares ?

Vous pouvez retrouver les coordonnées
des Centres Maladies Rares
sur la carte cliquable des centres DéfiScience.

DéfiScience s’occupe des maladies rares du neurodéveloppement

Le neurodéveloppement c’est la manière dont le cerveau apprend et grandit

Les maladies rares du neurodéveloppement sont classées
en 5 catégories :

les déficiences intellectuelles de causes rares
les épilepsies Rares
les maladies rares à expression psychiatrique
les maladies rares avec troubles du comportement alimentaire
les malformations et maladies congénitales du cervelet

Il y a des centres spécialisés dans chaque catégorie

Cela s’appelle un centre expert

Puis-je contacter l’équipe pour avoir un RDV dans un centre ?

DéfiScience peut vous orienter
vers le centre expert le plus proche de chez vous.
DéfiScience ne prend pas
de rendez-vous médical pour vous.
La Filière DéfiScience ne donne pas d’avis médical.

Vous pouvez contacter les secrétariats
des centres experts
pour prendre rendez-vous.
Vous pouvez voir les centres de référence et de compétence
sur la carte cliquable.

Comment une association peut-elle devenir partenaire de la Filière ?

Commençons par faire connaissance !
Vous pouvez contacter l’équipe de DéfiScience
par email à l’adresse suivante : ghe.defiscience@chu-lyon.fr

L’équipe pourra vous proposer de faire partie
des associations partenaires.
Vous ferez parti de la liste de contacts.

Retrouvez les coordonnées des Centres Maladies Rares experts des maladies rares du neurodéveloppement sur la carte interactive des centres DéfiScience.

Les centres sont répartis selon des thématiques d’expertise, rassemblant les pathologies et troubles associés aux maladies rares du neurodéveloppement :

• Déficiences intellectuelles de causes rares
• Epilepsies Rares
• Maladies rares à expression psychiatrique
• Maladies rares avec troubles du comportement alimentaire
• Malformations et maladies congénitales du cervelet

La Filière DéfiScience vous orientera vers le centre expert le plus proche de votre domicile, mais ne prendra pas de rendez-vous médical ni ne donnera d’avis médical.

Merci de prendre contact avec les secrétariats des centres de référence et de compétence indiqués sur la carte interactive.

Vous pouvez contacter Cassandre Bonnet, cheffe de projet , ou un membre de l’équipe opérationnelle afin de faire connaissance : ghe.defiscience@chu-lyon.fr

En amont vous pouvez lire la charte de fonctionnement de la Filière :

En fonction de votre champs d’action, la Filière pourra vous proposer d’être une association partenaire. Vous devrez alors :

– Signer la charte de partenariat (lien)

– Faire parvenir le Mémo Assos (lien vers le document vierge) afin de pouvoir vous référencer sur la page des assos partenaires (lien vers page mémo)

La filière est un pivot :

• mettant en relation les acteurs des maladies rares du neurodéveloppement (sanitaire, médico-social, recherche, patients),
• proposant des outils d’aide au diagnostic et à la prise en charge des patients,
• organisant des actions de formation et de sensibilisations à nos pathologies

En tant que centre labellisé de la filière, vous avez accès à une base d’outil et un réseau d’experts. Vous pouvez contacter la filière pour plus d’informations : ghe.defiscience@chu-lyon.fr

Extrait Charte de partenariat (lien)

Il est attendu d’une association partenaire de la Filière,

1. qu’elle soit :

• représentative des personnes concernées par un TND rare
• d’intérêt général, officiellement enregistrée selon les articles de la loi1901, active et

disposant de représentants clairement identifiés.

2. qu’elle agisse dans le respect et l’intérêt supérieur du collectif
3. qu’elle partage avec la Filière

• son expertise sur la vie et le parcours de soin avec un TND rare.

Pour cela elle peut notamment identifier, former et accompagner des adhérents qui

seront recensés comme parents-experts ou personnes concernées expertes pour la

Filière.

• sa veille scientifique ou portant sur d’autres sujets comme les appels à projets
• ses ressources, ses informations , ses actualités et ses besoins

5- qu’elle partage avec ses adhérents les informations issues de sa représentation au sein de la

Filière : connaissances sur les missions de la Filière et de ses centres, événements organisés,

sollicitions pour les groupes de travail …

4. qu’elle participe aux événements et activités de la Filière dans la mesure de ses possibilités.

Elle y sera force de propositions, à l’écoute et participera à la réflexion commune de façon

constructive.

Pour faciliter la gestion de ces événements, elle s’engage à apporter une réponse, positive ou

Négative aux sollicitations.

5. qu’elle soutienne et respecte les autres associations partenaires de la Filière
6. qu’elle respecte les engagements liés à la charte de partenariat.

Extrait Charte de partenariat  (lien)

ll est attendu de la Filière DéfiScience :

1. Qu’elle s’entretienne avec toutes les associations souhaitant devenir partenaires afin de

s’assurer qu’elles remplissent les conditions mentionnées dans la charte de partenariat (lien )

2. qu’elle partage aux associations les informations et sa veille relatives à ses activités, aux appels

à projets, aux activités des associations et des autres acteurs des maladies rares.

3. qu’elle partage avec ses CC/CRMR les informations relatives à la participation des associations

à ses activités.

4. qu’elle soit pro-active dans l’élaboration de projets communs.
5. qu’elle contribue à la mise en réseau par :

– la coordination des différents acteurs. Pour cela, la Filière fait notamment connaître les

associations partenaires aux CR/CCMR et soutient leur mise en relation.

–  le soutien de la mutualisation et la diffusion des expériences pertinentes du local au

national.

6. qu’elle sollicite, chaque fois que cela semble pertinent, l’expertise des associations pour ses

activités ou celles de ses partenaires.

7. qu’elle soutienne les activités des associations par :

–  l’identification, en fonction des sujets, d’un contact privilégié au sein de l’équipe

opérationnelle,

–  la mise en relation avec d’autres associations et partenaires. Par exemple en proposant

des temps d’échanges et de rencontre lors des événements organisés par elle ou ceux

auxquels elle participe,

– une contribution financière dans la mesure du possible et/ou une mobilisation de

compétences de l’équipe opérationnelle à certaines actions ciblées.

8. qu’elle respecte les engagements liés à la charte de partenariat

En fonction du sujet qui vous occupe vous pouvez contacter :

– Cassandre Bonnet, cheffe de projet de la Filière, pour tout ce qui concerne la gouvernance de la Filière cassandre.bonnet@chu-lyon.fr

– Caroline Immesoete, chargée de mission, pour tout ce qui concerne l’organisme de formation OF DéfiScience, la formation et l’information et l’Education Thérapeutique caroline.immesoete@chu-lyon.fr

– Jasun Marmey, chargé de mission, pour tout ce qui concerne la communication, les bases données maladies rares et le codage jasun.marmey@chu-lyon.fr

– Marleine MEFEUGUE-SIGA, chargée de mission, pour tout ce qui concerne les traitements, les PNDS et la recherche marleine.mefeugue-siga@chu-lyon.fr

– Marie Pierre Rochette, assistante administrative, pour tout ce qui concerne l’organisme de formation OF DéfiScience, la formation et l’administratif marie-pierre.rochette01@chu-lyon.fr

– Frédérique Stenger, hargée de mission, pour tout ce qui concerne le DIU Déficience Intellectuel et handicap Mental et le DIU Neurodéveloppement frederique.stenger@chu-lyon.fr

Pour répondre à sa mission de formation, la Filière DéfiScience collabore avec différents organismes de formation afin d’apporter son soutien au développement des compétences des professionnels, des personnes et des aidants.

L’OF DéfiScience est un organisme de formation certifié Qualiopi, géré par les membres de l’équipe opérationnelle de la Filière. L’OF DéfiScience est mobilisé pour des prestations de formation « sur mesure » afin répondre aux besoins des équipes des centres experts.

La certification QUALIOPI garantit :

– Une facilité d’accès à des financements pour les équipes des centres experts

– Un cadre juridique clair et sécurisé par une formalisation des accords passés entre l’OF DéfiScience et un employeur ou un particulier

– L’engagement dans une démarche qualité

En fonction de l’expertise recherchée la Filière peut aussi faire appel aux prestations d’autres organismes de formation comme pour ce qui concerne l’Education thérapeutique ou le FALC.

Lors de votre inscription à une formation proposée par l’OF DéfiScience on va vous demander si vous souhaitez un contrat ou une convention de formation.

Il faut demander une CONVENTION

→ Si vous êtes salarié et que vous vous inscrivez sur demande de votre employeur. C’est lui qui règle votre formation.

→ Si vous êtes un employeur et que vous souhaitez inscrire un ou plusieurs employés. C’est vous qui réglez la formation.

Dans ce cas-là vous devrez préciser les coordonnées du contact RH

La convention régit les règles de la prestation de formation entre l’organisme de formation et l’établissement employeur ou financeur.

Il faut demander un CONTRAT

→ Si vous êtes un professionnel, un particulier, un libéral et que vous vous inscrivez à titre individuel. Vous financez vous-même votre formation.

Le contrat régit les règles de la prestation de formation entre l’organisme de formation et la personne qui s’inscrit.