FAQ

Vos questions, nos réponses

Comment contacter un centre de maladies rares ?

Vous pouvez retrouver les coordonnées
des Centres Maladies Rares
sur la carte cliquable des centres DéfiScience.

DéfiScience s’occupe des maladies rares du neurodéveloppement

Le neurodéveloppement c’est la manière dont le cerveau apprend et grandit

Les maladies rares du neurodéveloppement sont classées
en 5 catégories :

les déficiences intellectuelles de causes rares
les épilepsies Rares
les maladies rares à expression psychiatrique
les maladies rares avec troubles du comportement alimentaire
les malformations et maladies congénitales du cervelet

Il y a des centres spécialisés dans chaque catégorie

Cela s’appelle un centre expert

Puis-je contacter l’équipe pour avoir un RDV dans un centre ?

DéfiScience peut vous orienter
vers le centre expert le plus proche de chez vous.
DéfiScience ne prend pas
de rendez-vous médical pour vous.
La Filière DéfiScience ne donne pas d’avis médical.

Vous pouvez contacter les secrétariats
des centres experts
pour prendre rendez-vous.
Vous pouvez voir les centres de référence et de compétence
sur la carte cliquable.

Comment une association peut-elle devenir partenaire de la Filière ?

Commençons par faire connaissance !
Vous pouvez contacter l’équipe de DéfiScience
par email à l’adresse suivante : ghe.defiscience@chu-lyon.fr

L’équipe pourra vous proposer de faire partie
des associations partenaires.
Vous ferez parti de la liste de contacts.

Retrouvez les coordonnées des Centres Maladies Rares experts des maladies rares du neurodéveloppement sur la carte interactive des centres DéfiScience.

Les centres sont répartis selon des thématiques d’expertise, rassemblant les pathologies et troubles associés aux maladies rares du neurodéveloppement :

• Déficiences intellectuelles de causes rares
• Epilepsies Rares
• Maladies rares à expression psychiatrique
• Maladies rares avec troubles du comportement alimentaire
• Malformations et maladies congénitales du cervelet

La Filière DéfiScience vous orientera vers le centre expert le plus proche de votre domicile, mais ne prendra pas de rendez-vous médical ni ne donnera d’avis médical.

Merci de prendre contact avec les secrétariats des centres de référence et de compétence indiqués sur la carte interactive.

Vous pouvez contacter l’équipe opérationnelle afin de faire connaissance : ghe.defiscience@chu-lyon.fr 

En fonction de votre champs d’action, la Filière pourra vous proposer d’être référencée comme association partenaire et vous intègrera à son réseau.

La filière est un pivot :

• mettant en relation les acteurs des maladies rares du neurodéveloppement (sanitaire, médico-social, recherche, patients),
• proposant des outils d’aide au diagnostic et à la prise en charge des patients,
• organisant des actions de formation et de sensibilisations à nos pathologies

En tant que centre labellisé de la filière, vous avez accès à une base d’outil et un réseau d’experts. Vous pouvez contacter la filière pour plus d’informations : ghe.defiscience@chu-lyon.fr