Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ?
Une maladie rare est une maladie
que très peu de personnes ont.
Il y a beaucoup de maladies rares.
Les médecins ne connaissent pas encore
toutes les maladies rares.
Les médecins ne savent pas soigner
toutes les maladies rares.
Il y a 23 filières de santé maladies rares en France.
Une filiere c’est un groupe de spécialistes d’une ou plusieurs maladies rares
qui travaillent ensemble
par exemple les maladies rares du cœur
ou les maladies rares des reins.
On dit aussi FSMR ou filière.
Une filière de santé maladies rares permet :
- aux personnes concernées par les maladies rares
de travailler ensemble :
par exemple les professionnels de santé, les chercheurs, les malades….
- de regrouper les informations sur les maladies rares
- de mieux soigner les personnes
qui ont une maladie rare
Une filière regroupe :
- des centres experts maladies rares ou CRMR
- des laboratoires de diagnostic et de recherche,
- des sociétés savantes
comme la Société Française de Pédiatrie
- des structures éducatives, sociales et médico-sociales,
comme l’association Les PeP 69
- des universités
- des associations de patients
comme l’association Trisomie 21 France
- et d’autres partenaires,
comme les Réseaux Européens de Référence
Maladies Rares ou ERN
Le responsable de la filière est un médecin.
L’équipe de la filière travaille dans un hôpital.
La filière DéfiScience
Défiscience est la filière de santé des maladies rares
du neurodéveloppement.
Le neurodéveloppement est un problème
de développement du cerveau.
Une personne avec une maladie rare du neurodéveloppement
a souvent :
- des troubles cognitifs, c’est-à-dire des problèmes pour :
- comprendre
- apprendre
- se souvenir
- d’autres problèmes, par exemple :
- de l’épilepsie
- des problèmes moteurs, c’est-à-dire pour marcher
et se déplacer
- des problèmes pour se nourrir
On parle de pathologies associées.
La filière DéfiScience :
- regroupe les informations sur les maladies rares du neurodéveloppement
- fait la liste de tous les médecins qui connaissent les maladies rares du neurodéveloppement dans toute la France
- aide les personnes avec des maladies rares du neurodéveloppement à trouver un médecin
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« Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ? »
sur Youtube.
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