28 mai 2021, journée nationale de la filière DéfiScience

L’équipe opérationnelle et l’ensemble des coordonnateurs des cinq réseaux se joignent au Pr Vincent des Portes pour vous remercier de votre présence et de la qualité des échanges qui se sont tenus en cette belle journée.

Des participants de tous horizons

Avec 162 inscrits et environ 150 participants, malgré la distance, la journée a été un succès.

Pour représenter les réseaux de la filière, une centaine de médecins et professionnels se sont connectés des quatre coins de toute la France. Ces professionnels ont pu s’exprimer et témoigner devant une cinquantaine de membre des associations partenaires de la Filière.

Quelques exemples d’associations représentées :

Une matinée fédératrice

Le temps du matin était dédié à un rassemblement des membres des différents réseaux de la filière. Les professionnels des réseaux présents ont pu faire le point sur les activités des centres de référence et de compétence affiliés à DéfiScience. Un temps de partage apprécié et fédérateur.

En parallèle, les membres de l’équipe opérationnelle de la filière ont présenté aux associations partenaires un tour d’horizon de l’offre de formation estampillée DéfiScience. Outre les actions thématiques réalisées cette année, notamment le Serious Game DefiGame, l’équipe a présenté les formations à l’ETP, les formations universitaire et le dispositif START.

Une après-midi sous le signe de l’ETP

L’après-midi, les intervenants se sont tous retrouvés pour participer à un temps de discussion intitulé L’ETP : quelles ambitions, quelles pérennités, quels moyens ?

Le débat s’est ouvert sur une présentation de Madame Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission Maladies Rares à la DGOS, invitée spécialement par la filière. Cette dernière a mis l’accent sur l’enjeu et les moyens de mettre en place un parcours de vie centré sur les besoins de la personne atteinte d’une maladie rare.

Ses propos ont été appuyés par différents témoignages de programmes ETP menés par la filière. Les interventions du Professeur Christine Poitou-Bernert sur le programme ETP Prader-Willi, du Docteur Christelle Rougeot-Jung sur le programme ETP Déficience Intellectuelle et du Docteur Adélaïde Brosseau-Beauvir sur le programme ETP Déficience Intellectuelle et Polyhandicap ont donné des exemples concrets d’initiatives proposées par la filière.

Suite à ces témoignages, une table ronde s’est mise en place, animée par Madame Cassandre Bonnet, nouvelle cheffe de projet pour la filière et Caroline Immesoete, chargée de mission Formation. Dix intervenants ont pu prendre la parole pour échanger, proposer, discuter autour de l’ETP.

Pr Vincent des Portes , Animateur de la filière DéfiScience
Mme Anne Sophie Lapointe , Cheffe de projet Mission Maladies Rares, DGOS
M François Besnier , Président d’honneur, Association Prader Willi France
Mme Françoise Thomas Vialette , Expert, Fédération EFAPPE épilepsies sévères
Mme Sandrine Daugy , Présidente, Association Génération 22
Dr Andoni Alli , CR PW Hendaye
Pr Maithé Tauber , Coordinatrice réseau Prader Willi
Dr Christelle Rougeot , Cr DI Lyon
Dr Amélie Clément , CR DI Lyon
Dr Adélaïde Brosseau Beauvir , CR DI Brest

Conclusion

Après l’annulation de la journée de 2020, et suite à une année extrêmement difficile pour tous, la filière est fière d’avoir pu compter sur tous ces intervenants pour cette édition 2021. Les échanges de qualité ont tracé le chemin de l’ETP au sein de DéfiScience pour les mois à venir. L’ensemble de l’équipe opérationnelle vous donne rendez-vous l’année prochaine pour une session 2022 tout aussi stimulante.