Webinaires vie affective et sexuelle 23/24, bilan

En 2023-2024, Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires ont été heureuses de vous inviter à une série de 7 webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.

Pour clore cette expérience nous vous partageons quelques retours.

Les différents thèmes abordés ont permis d’ouvrir des espaces de partage pour « Prendre du recul, écouter les autres parents. », « Réfléchir à plusieurs ».

« J’ai trouvé les interventions très pertinentes car réflexives, sans jugement, et dans une optique d »aide aux familles, sur des sujets très sensibles qui méritent de se détacher des émotions que cela suscite et d’être dans une réflexion attentive et raisonnée… »

« J’ai apprécié les témoignages de parents et les interventions des professionnels, qui ont su à la fois proposer leur savoir, leur expertise et leur point de vue sans pour autant éclipser l’expérience vécue des parents comme des jeunes. »

« C’est intéressant d’avoir tous les points de vue abordés, jeunes, parents, médecins, éducateurs. Cela m’a donné des pistes, des éléments de réflexion et aussi des outils. »

« Les professionnels qui accompagnent nos jeunes adultes seraient certainement aidés de suivre ce genre de débat/échanges »

Quelques chiffres

• Une moyenne de 150 inscrits par webinaire
• Environ 50 personnes connectées en direct
• Autour de 200 vues de chaque replay sur YouTube

Pour poursuivre la réflexion ou trouver du soutien :

• Les associations partenaires co-organisatrice, et tout particulièrement les mamans qui sont intervenues, se tiennent à la disposition des parents qui auraient besoin de poursuivre les échanges.

Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB), Génération 22, Fragile X France, Alliance Syndrome de Dravet (ASD), Valentin APAC, Prader-Willi France.

• Les centres INTIMAGIR sont désormais présents sur tout le territoire. Vous trouvez leurs coordonnées sur le site MON PARCOURS HANDICAP
• « Mes Amours. Une exposition formative sur la vie amoureuse et la sexualité » proposée par Trisomie France. Les outils crées sont disponibles gratuitement sur le site du CéRHeS

Nous remercions encore Carole qui a été notre fil rouge toute au long de la série.

Merci également à tous les intervenants et les parents impliqués dans ce projet : Aline, Blandine, Céline, Christelle, Christine, Dominique, Nathalie, Sandrine ainsi qu’à Marie Laure et Antoine qui ont accepté de partager leur expérience.

Nous vous rappelons que les enregistrements des interventions des professionnels restent à disposition sur les chaînes YouTube des filières AnDDI-Rares et DéfiScience !  

N’hésitez pas à en prendre connaissance. Les temps d’échanges entre parents n’ont pas été enregistrés pour en assurer la confidentialité.