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Voeux de l’équipe et DéfiNews – Janvier 2025
Voilà maintenant plus de 10 ans que la filière DéfiScience fédère les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du neurodéveloppement, grâce aux synergies créées avec nos partenaires sur l’ensemble du territoire national. Merci aux équipes des centres de référence et de compétence, aux associations de patients et à tous nos partenaires institutionnels, chercheurs, professionnels du soin et du médico-social, avec qui nous avançons quotidiennement avec ce même objectif : améliorer les parcours de santé des personnes concernées.
Nous entamons une année charnière pour DéfiScience, avec la labellisation par la DGOS du projet 2025-2030 de la Filière et le lancement du Plan National Maladies Rares 4 !
Grâce à l’engagement de 113 centres experts et de plus de 70 associations partenaires, les 5 prochaines années seront l’occasion de pérenniser et améliorer les actions menées depuis 10 ans (ETP, PNDS, RCP, Accessibilité de l’information en santé, Formations, Evènements fédératifs, Recherche transdisciplinaire…) et d’explorer de nouveaux défis : liens entre les soins en ville et à l’hôpital, transitions et avancée en âge, accès aux thérapies innovantes, coopérations européennes dans la recherche et la mise en place de bases de données.Dès 2025, la Filière proposera de nouvelles formations , désormais certifiées Qualiopi, de nouveaux outils pour améliorer l’accès au diagnostic, de nouveaux canaux de communication, des diplômes interuniversitaires renouvelés pour continuer à former les professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux, des soutiens méthodologiques pour encourager l’accès aux thérapies innovantes.
Grâce à l’engagement de 113 centres experts et de plus de 70 associations partenaires, les 5 prochaines années seront l’occasion de pérenniser et améliorer les actions menées depuis 10 ans (ETP, PNDS, RCP, Accessibilité de l’information en santé, Formations, Evènements fédératifs, Recherche transdisciplinaire…) et d’explorer de nouveaux défis : liens entre les soins en ville et à l’hôpital, transitions et avancée en âge, accès aux thérapies innovantes, coopérations européennes dans la recherche et la mise en place de bases de données.Dès 2025, la Filière proposera de nouvelles formations , désormais certifiées Qualiopi, de nouveaux outils pour améliorer l’accès au diagnostic, de nouveaux canaux de communication, des diplômes interuniversitaires renouvelés pour continuer à former les professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux, des soutiens méthodologiques pour encourager l’accès aux thérapies innovantes.
Pour célébrer ensemble les dix ans de la filière et lancer tous ces projets motivants, vous êtes toutes et tous invités aux Journées Recherche sur les Maladies Rares du Neurodéveloppement qui se dérouleront à Paris les 15 et 16 mai 2025 !
Nous vous attendons nombreux.
Soyez assurés de notre plein engagement à vos côtés et au service des enfants et adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement. Et belle année à toutes et à tous !
Pr Vincent des Portes, animateur national de la filière DéfiScience
Cassandre Bonnet, cheffe de projet DéfiScience
Et l’ensemble de l’équipe opérationnelle DéfiScience
Cassandre Bonnet, cheffe de projet DéfiScience
Et l’ensemble de l’équipe opérationnelle DéfiScience