Voeux 2024 de l’équipe opérationnelle

L’année 2024 commence fort pour les maladies rares du neurodéveloppement. L’arrêté de labellisation publié au Bulletin Officiel le 29 décembre 2023 officialise la labellisation de 42 Centres de Référence et 71 Centres de Compétences DéfiScience. Ce sont donc 113 centres experts qui sont identifiés sur l’ensemble du territoire (carte en cours de mise à jour) pour toujours améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement.

Un grand merci à tous pour votre mobilisation durant la campagne de labellisation et bienvenue aux nouveaux centres qui rejoignent notre réseau !

Le coup d’envoi 2024 est lancé, avec de beaux projets en perspective ! L’évènement fort de 2023 qui s’est déroulé à Paris sur « la recherche au service du soin et de la qualité de vie » a de nouveau montré la pertinence de notre vision d’une approche décloisonnée, pluri-professionnelle et en relation étroite avec les familles, les professionnels des secteurs sanitaires, médico-social et éducatifs, ainsi que de la recherche. En 2024, la Filière continuera à innover pour ses partenaires en termes d’outils, de ressources, d’accompagnement et de mise en lien, et proposera à nouveau des temps de rencontres, restez connectés !

L’année 2024 marque enfin le lancement du Plan National Maladies Rares 4, annoncé pour le 29 février. Ce nouveau plan pérennisera toutes les actions mises en place ces dernières années, tout en accentuant nos efforts communs sur des sujets tels que le lien Ville-Hôpital, l’accès aux traitements, ou encore les transitions adolescence-âge adulte-adulte vieillissant. Nous nous préparons aussi à l’appel à projet de re-labellisation des filières de santé qui ouvrira de nouvelles perspectives à vos côtés.

Gardons le cap, avec nos intuitions, notre créativité, et notre expertise partagée.

Un grand merci à tous les acteurs de la filière et à tous ses partenaires.

Pr Vincent des Portes, animateur national de la filière DéfiScience
Cassandre Bonnet, cheffe de projet DéfiScience
Et l’ensemble de l’équipe opérationnelle DéfiScience

Retrouvez la DéfiNews de janvier 2024 en suivant ce lien

New year 2024 concept, beginning of success. Text 2024 written on asphalt road and male runner preparing for the new year. Concept of challenge or career path and change.