Retour d’expérience de la formation ETP 40h 2023

Une grande première pour cette 4 eme session de formation-action co-construite en partenariat avec l’AFDET ( Association Francophone pour le Développement de l’Education Thérapeutique) !

En effet les précédentes sessions, en plus du groupe en formation, avaient accueilli lors d’une journée dite « élargie » des professionnels et des parents en lien avec les thématiques traitées afin d’enrichir les travaux des équipes en formation.  Mais cette fois-ci , pour la première fois deux mamans concernées par le polyhandicap se forment au côté d’une des trois équipes à l’origine du programme « Vivre avec le polyhandicap » issu de l’AAP 2020.

Découvrez un ensemble de témoignages sur ces journées de formation

« Je suis sensible à la forte implication des différents professionnels qui travaillent dans le même sens pour améliorer, faire progresser l’ETP, et au-delà de cela, pour améliorer la santé et la qualité de vie de nos enfants. Et je suis également sensible aux mots qui ont été prononcés vis-à-vis des parents experts, de vous entendre et de vous voir ravis de partager ces 3 journées ; je suis quant à moi persuadée depuis longtemps que cette collaboration est nécessaire, car nous connaissons nos enfants et nous avons une expérience terrain différente mais bien réelle ; cela nous donne plus de compréhension mutuelle et plus de force. »

« En tant que parents j’avais quelques appréhensions bien que je sois relativement habituée à avoir des échanges pluridisciplinaires soit dans le cadre de l’accompagnement de mon fils soit dans le cadre de mon travail associatif. J’ai été également agréablement surprise par l’ambiance très et la participation et collaboration de tous quelques soit le statut et/ou métier. Bien au-delà de la simple  » tolérance  » de travailler avec des  » parents usagers  » c’est avec beaucoup de bienveillance que nous avons été régulièrement solliciter. J’y vois beaucoup de positif quant à l’apport qui se traduira dans les programmes d’éducation  thérapeutique à destination des aidants ( au sens large j’espère) d’enfants et jeunes en situation de poly_handicap de causes rares ! »

« Nous avons eu la chance de partager ces 3 jours avec 2 parents experts. Leurs retours sur le BEP, les différents ateliers proposés ont été d’une grande richesse. Je les remercie vivement. »

« J’ai été particulièrement sensible au rôle joué par les parents experts, au travers de nos interactions au sein de notre groupe polyhandicap : leur expérience est selon moi la clé de voute de la réussite d’un ETP, en collaboration bien-sûr avec les professionnels. »

Une expérience riche en apprentissages pour tous !

La Filière espère pouvoir à l’avenir proposer cette démarche pour chaque session qu’elle organisera.