Résultats des appels à projet ETP et PNDS

Nous sommes heureux de vous annoncer les projets sélectionnés lors de nos récents appels à projets PNDS et ETP. La qualité des propositions reçues était exceptionnelle et reflétait l’engagement et la volonté des spécialistes à vouloir améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares proposées.

Les projets sélectionnés sont divers et concernent des sujets importants dans différents domaines.

PNDS – Protocoles nationaux de diagnostic et de soins portés par DéfiScience

Hémiplégie alternante – PNDS porté par le centre de référence maladies rares à expression psychiatriques au GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences (CRMR constitutif Sainte Anne) représenté par Boris Chaumette

Encéphalopathie développementale et épileptique associée à STXBP1 – PNDS porté par le centre de référence déficiences intellectuelles et polyhandicap de causes rares à la Timone (CRMR constitutif DIePCR de l’AP-HM) représenté par Mathieu Milh

Comportements défis – PNDS porté par le centre de référence maladies rares à expression psychiatrique à la Pitié Salpêtrière (CRMR constitutif MREP AP-HP) représenté par Cora Cravero

PNDS – Protocoles nationaux de diagnostic et de soins portés en inter filière

Epilepsie, stroke like et maladies mitochondriales – PNDS porté par le centre de référence maladies rares des maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte et le centre de référence des épilepsies rares à Necker représenté par Manuel Schiff – En partenariat avec la filière Filnemus

Syndrome d’atrophie optique de Bosh-Boonstra-Schaaf (NR2F1) – PNDS porté par le centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares à Dijon représenté par Julian Delanne – En partenariat avec la filière AnDDI-Rares

ETP – Programmes d’éducation thérapeutique du patient portés par DéfiScience 

Cerv’Educ Paris – ETP porté par le centre de référence malformations et maladies congénitales du cervelet à Paris Trousseau représenté par A. Afenjar

Cerv’Educ Lyon – ETP porté par le centre de référence malformations et maladies congénitales du cervelet à Lyon HFME représenté par C. Rougeot

ADIAGEN – ETP porté par le centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares  à Paris Necker représenté par M. Rio

Etres Uniques – ETP porté par le centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares à Rennes représenté par A. Riou

Accompagnement à l’annonce d’une épilepsie sur les très jeunes enfants – ETP porté par le centre de référence épilepsies rares à Lyon HFME représenté par D. Ville et C. Desprairies

Pour une alimentation sereine et une nutrition adaptée de l’enfant vivant avec un polyhandicap – ETP porté par le réseau déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares à Brest, Lyon, Necker et Marseille représenté par A. Brosseau-Beauvir

Vivre mieux avec les hallucinations : VIVHA (avec ou sans : pouvoir les identifier, les comprendre, partager son expérience et ses émotions face à elles) – ETP porté par le centre de référence maladies à expressions psychiatriques de causes rares à Paris Pitié Salpêtrière représenté par C. Laurent-Levinson

Vivre mieux avec les comportements défis – ETP porté par le centre de référence maladies à expressions psychiatriques de causes rares à Paris Pitié Salpêtrière représenté par C. Laurent-Levinson

Nous sommes convaincus que ces projets, une fois publiés sur le site de la filière et de HAS et/ou mis en application, auront un impact significatif sur la prise en charge des personnes concernées. Nous remercions tous les participants pour leur précieuse contribution à la recherche scientifique.