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Remboursement par l’Assurance Maladie de préparations magistrales à base de rapamycine dans la STB

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Remboursement par l’Assurance Maladie de préparations magistrales à base de rapamycine dans la STB

L’absence de prise en charge de préparations magistrales à base de rapamycine dans la sclérose tubéreuse de Bourneville est un problème soulevé de longue date par l’ASTB et les professionnels.

 

 

Grâce à une réunion avec l’ANSM et la parution du PNDS en octobre 2021, il a été acté par la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance maladie) :

Le remboursement par l’Assurance Maladie des préparations magistrales de Rapamycine (ou Sirolimus) à 0,1% (comme indiqué dans le PNDS)

Composition : rapamycine 0,03g, Transcutol® 1,5g, Excipial Hydrocrème® QS 30g.

Pas de prise en charge des préparations à un autre dosage (0,25%, 1%, ..)

 

 

En pratique :

  • La première prescription doit être faite par un médecin hospitalier. Le renouvellement peut être fait par un médecin exerçant en libéral.
  • La préparation magistrale est réalisée par une PUI (Pharmacie à Usage Intérieur). Il s’agit des pharmacies hospitalières.
  • Le patient vient chercher la préparation dans une rétrocession hospitalière de proximité (voir sur chaque territoire)

La Rapamycine n’a pas de monographie à la pharmacopée et c’est un principe actif CMR (cancérogène, mutagène, reprotoxique), la prise en charge en ville n’est donc pas possible.