Publication de l’expertise Inserm sur le polyhandicap

Ce travail s’appuie essentiellement sur les données issues de la littérature scientifique internationale disponible en date du second semestre 2023. Plus de 3 400 documents ont été rassemblés à partir de l’interrogation de différentes bases de données (Web of sciences, Pubmed, Scopus, Psycinfo, SocINDEX…). Le Pôle expertise collective, rattaché à l’Institut thématique Santé publique de l’Inserm, a assuré la coordination de cette expertise.

Le « polyhandicap » a été défini, en 2017, par le décret relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médicosociaux, en ces termes : il concerne « les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». Ainsi définie, la catégorie de polyhandicap regroupe une diversité de personnes, qui présentent une communauté de besoins, mais dont la situation est toujours extrêmement singulière. De plus, les usages institutionnels et courants du terme « polyhandicap » manquent de précision et ont conduit à des mésusages pratiques de la catégorie : considérant comme polyhandicapées des personnes qui ne l’étaient pas ou inversement suscitant des espoirs d’apprentissages trop importants et trop exigeants pour ces personnes.

Suite à la labellisation de 2023, DéfiScience porte désormais officiellement un réseau de centres experts dédiés au polyhandicap de cause rare (indiqué en rose sur la cartographie que vous pouvez retrouver en cliquant ici).

Nous remercions les contributeurs à cette expertise Inserm, plusieurs d’entre eux sont membre de ces centres que nous mettons en avant aujourd’hui. Bravo à eux pour leur travail de synthèse.

• Pierre Ancet, LIR3S (Laboratoire Interdisciplinaire de Recherches « Sociétés, Sensibilités, Soin »), UMR CNRS 7366, Université de Bourgogne, Dijon
• Thierry Billette de Villemeur, Sorbonne Université ; Hôpital Trousseau, Service Neuropédiatrie, Paris ; Hôpital pédiatrique, La Roche Guyon ; AP-HP ; coordonnateur centre de compétence déficience intellectuelle et polyhandicap de causes rares
• Jocelyne Burnotte-Robaye, Wallopoly, Namur ; CIReP (Centre Informations et Ressources Polyhandicap), Belgique
• Mickael Dinomais, Université Angers et CHU Angers, Fé2C, Service de Médecine physique et rééducation fonctionnelle, Angers ; coordonnateur centre de compétence déficience intellectuelle et polyhandicap de causes rares
• Solveig Heide, Service de Génétique clinique, Département de Génétique, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris ; équipe du centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares
• Marie Hully, Services de Neurologie pédiatrique et Rééducation, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris ; équipe du centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares
• Stéphane Jullien, Home Ecole Romand-Fondation Les Buissonnets, Cité du Genévrier-Fondation Eben-Hézer, Université de Neuchâtel, Suisse
• Mathieu Milh, Service de Neurologie pédiatrique, coordonnateur du centre de référence déficience intellectuelle et polyhandicap de causes rares, Hôpital de la Timone, Marseille
• Marie-Christine Rousseau, Médecine Physique Réadaptation, Hôpital San Salvadour, AP-HP, Hyères ; EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille ; coordonnateur centre de compétence déficience intellectuelle et polyhandicap de causes rares
• Élodie Sellier, CHU Grenoble, Département d’Information médicale, Grenoble
• Danièle Toubert-duffort, INSEI (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation inclusive), Suresnes
• Myriam Winance, Inserm, CERMES (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société), site CNRS, Villejuif

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