Le 28 février c'est la journée internationale des maladies rares 2023 ! Sensibiliser et générer des changements pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare.
Création d'un numéro vert pour le service national d'information et de soutien sur les maladies rares.
Partenariat DéfiScience -École des Arts Décoratifs de Paris pour la création d’outils facilitant la compréhension des mécanismes génétiques.
La Filière est présente au "Symbiosium" 22q11 !
Une belle expérience, partagée également par Reims, Rennes et Caen, destinée à être renouvelée l'année prochaine et étendue à d'autres territoires.
DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares et Fragile XFrance présents ensemble à Dijon sur le Congrès MG FRANCE !
Le 20 mai dernier se tenait à Paris la journée de la Filière. Equipes des CRMR et CCMR et partenaires associatifs étaient réunis pour faire le bilan des 5 années passées.
Le colloque valorise le partage des expériences et des connaissances de tous les acteurs impliqués dans le champ des TSA et des Troubles du Neurodéveloppement.
Contact
Agenda
FAQ
Actus
FALC
Docs
