PRADER WILLI – Questionnaire projet PRADORT

mardi 09 juin 2020

PRADER WILLI – Questionnaire projet PRADORT

Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans

mercredi 27 mai 2020

Le PNDS Générique Polyhandicap est sorti !

Si vous n'avez pas vu passer l'information, le 11 mai a été publié un nouveau PNDS, qui traite des aspects médicaux communs à tous les syndromes rares ou non aboutissant à une situation de polyhandica

mercredi 20 mai 2020

Les élèves handicapés et les travailleurs d’Esat sont prioritaires pour le déconfinement

mardi 07 avril 2020

Accès aux soins et COVID 19 , la filière DéfiScience se mobilise

Les professionnels et associations partenaires de la filière de santé DéfiScience, reprenant les principes éthiques rappelés par le CCNE 2, réaffirment avec force le principe de droit commun, rappelé

mardi 07 avril 2020

Communiqué de presse – Ministère des Solidarités et de la Santé – Actions pour garantir l’accès aux soins des personnes handicapées

jeudi 26 mars 2020

COVID 19 ET CONFINEMENT

L’épidémie de coronavirus et le confinement affectent de plein fouet les familles et les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées accompagnant des enfants ou des adultes por

mardi 16 juillet 2019

AAH, AEEH, RQTH, une fiche en FALC de la CNSA pour expliquer ce qui change

La CNSA met à disposition une Fiche Informative en Facile à Lire et à Comprendre ( FALC) sur les nouvelles directives par rapport aux aides possibles.

mardi 09 avril 2019

Symposium Corps Calleux

DéfiScience vous convie au symposium international « Développement normal et pathologique du corps calleux », organisé par IRC5 les 13 et 14 juin 2019 à l’Institut Imagine à Paris. Avec des interve

vendredi 29 mars 2019

MALADIES RARES : UN CAP POUR CHACUN

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info

mardi 05 février 2019

Le cahier Orphanet – AIDES ET PRESTATIONS – Mises à jour 2018

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non)