MALADIES RARES : UN CAP POUR CHACUN

Une infographie en ligne pour développer les informations sur les maladies rares, mieux connaitre les dispositifs existants pour y faire face : une initiative des filières de santé et de Maladies Rares Infos Service

Cette infographie animée a pour objectif d’apporter une information claire en réponse aux problématiques rencontrées par les personnes concernées par une maladie rare et ses conséquences. Elle a aussi pour but de faire connaître les moyens qui peuvent être utilisés pour améliorer la situation d’une personne malade.

Cliquez ici pour accéder à l’infographie

Cette infographie n’a pas vocation à offrir une information exhaustive. Il s’agit en effet de mieux faire comprendre des dispositifs parfois compliqués et d’orienter vers les bons interlocuteurs, en fonction des besoins de chaque personne (malade, aidant, professionnel…).

Ce service se décompose en trois parties :

• La page d’accueil présente les 10 principaux thèmes de l’infographie ainsi qu’une vidéo expliquant ce qu’est une maladie rare.
• Chacun de ces 10 thèmes est ensuite décrit sur une page proposant des sous-thèmes.
• Le choix d’un de ces sous-thèmes ouvre un onglet dédié. Les informations essentielles à son sujet y sont données. De même, les ressources utiles pour agir et essayer de trouver des solutions sont proposées (contacts, vidéos, formulaires…).

L’infographie est un service régulièrement mis à jour par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et suite aux observations des internautes.