Journée nationale de la Filière 2022

Le 20 mai dernier se tenait à Paris la journée de la Filière. Equipes des CRMR et CCMR et partenaires associatifs étaient réunis pour faire le bilan des 5 années passées et se projeter ensemble sur l’avenir et la nouvelle labellisation.

Ces 5 dernières années, la Filière s’est imposée comme acteur majeur de coordination et de centralisation de projets communs. Plus de 50 PNDS ont été rédigés par les centres de la Filière, une vingtaine de programmes ETP ont vu le jour, des guides de codage ont été établis pour harmoniser nos pratiques de codage de données, des formations en ligne ou en présentiel ont été créées et organisées avec des professionnels du sanitaires, du médico-social et des parents, les projets de recherche communs aux 5 réseaux foisonnent, etc… Ces projets pluridisciplinaires ont vu le jour grâce à l’implication de tous les acteurs des maladies rares du neurodéveloppement.

Merci à chacun pour son implication. A nous tous de capitaliser sur cette dynamique pour écrire ensemble une histoire commune pour les 5 prochaines années afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de nos maladies rares !