Contact
Agenda
FAQ
Actus
FALC
Docs
Journée de la Filière 2026
La journée nationale annuelle de la filière DéfiScience se tiendra le Vendredi 05 juin 2026 à Paris.
Cette journée, sur le thème « Maladies rares du neurodéveloppement : génétique et lien ville-hôpital » est à destination des CRMR et CCMR de la filière, des associations partenaires de la filière et des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients avec maladies rares du neurodéveloppement.
Lieu : FIAP, 30 Rue Cabanis 75014 Paris
Pré-programme de la journée :
8h30 – 9h15 : Accueil des participants
9h30 – 13h00 : Apports de la Génétique dans la prise en soin des patients
13h – 14h : Buffet
14h – 17h : Parcours de soin des patients Maladies Rares : faire le lien entre l’hôpital et la ville
Cette journée gratuite n’est accessible que sur inscription :
Centres de compétence : il est possible de faire financer votre déplacement pour cette journée par la Filière, à la limite de un déplacement par centre. La personne souhaitant se déplacer doit avancer les frais et faire une demande de remboursement à la Filière sur l’adresse ghe.defiscience@chu-lyon.fr en remplissant une note de frais (téléchargement en suivant ce lien : https://espace-defiscience.fr/share/YNrSbfBm75Mpv2WhreCNOXqXOYA6L4). Le chèque de remboursement sera réalisé sur place le 5 juin 2026.
Les procédures qualités de l’organisme de formation DéfiScience évoluent. Si vous demandez une prise en compte de la journée filière comme action de formation, nous vous contacterons dans un second temps pour établir les documents contractuels. Merci de votre compréhension.
Appel à Communication – Développer et faciliter le lien entre la ville et les Centres de Référence pour améliorer la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement
La filière DéfiScience invite les professionnels et/ou les familles accompagnant des personnes concernées par une maladie rare du neurodéveloppement à partager les initiatives et parcours mis en place entre la ville et l’hôpital pour faciliter et améliorer l’accès au diagnostic et la prise en charge des patients au quotidien.
Découvrez le texte de l’appel à communication et comment participer en téléchargeant ce document.