Témoignage

Formation sur l’évaluation des comportements adaptatifs
Collaboration entre DéfiScience et les CRDI Bretons

L’ancrage des missions clinique et d’expertise des Centres de référence et de compétence maladies rares du neuro-développement soutenus par la Filière Défiscience, se caractérise par la double dynamique diagnostique, à la fois syndromique et fonctionnelle.

Les personnes concernées par un trouble du neuro-développement, se retrouvent confrontées à de multiples difficultés, du fait de la complexité de leurs histoires cliniques, parfois d’un parcours d’errance diagnostique, des conséquences liées à leur état de santé, des retentissements sur la vie quotidienne et des ressources disponibles pour vivre avec, dans l’objectif d’atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Requestionner l’approche diagnostique à différents moments du parcours de vie, pour prendre en compte les évolutions, s’interroger sur des nouveaux phénomènes qui peuvent être observés, les impacts sur la famille, mettre au service des patients les progrès de la science, « poser un nom », mais aussi, venir renforcer les stratégies d’accompagnement, de soin, sont essentiels dans la trajectoire du patient.

L’environnement dans lequel évolue la personne concernée joue un rôle important dans le devenir, l’expertise collective Inserm le met en exergue, et l’évaluation des comportements adaptatifs est une pratique à développer, à renforcer dans le parcours de soins.

Identifier les forces, les compétences, les capacités, les fragilités et les difficultés participe à soutenir la posture de choix et l’auto-détermination des personnes dans les actes du quotidien et la participation recherchée quel que soit la nature du handicap.

C’est cette vision systémique de la prise en soins des patients qui inscrit dans les orientations des CRDI, le développement des compétences des équipes sur l’évaluation des comportements adaptatifs. La Vineland II, outil validé sur le plan national présente de nombreux atouts et s’applique à tous les âges de la vie pour nourrir la dynamique de prise en soins multidisciplinaire au côté des proches aidants et des professionnels qui connaissent le mieux le patient.

Dans cet état d’esprit, la Filière, avec son pôle formation et les CRDI, ont imaginé un projet de formation sur l’évaluation des comportements adaptatifs, avec l’intérêt d’en faire une opportunité pour les professionnels du réseau d’acteurs de proximité, sur les territoires de Rennes et Brest.

Forts de l’expérience de Nathalie Touil, Chargée de mission à la Filière, Neuropsychologue et formatrice agrée sur l’outil Vineland II, nous avons co-construit un programme pédagogique à destination d’un public de professionnels issus du médico-social, de soignants, de paramédicaux, intervenants auprès d’une diversité de publics : enfant, jeune, adulte et adulte vieillissant. A l’issue des sessions de formation, d’une journée chacune (adaptée en distanciel), les participants sont capables de maîtriser les principes théoriques sous-jacents à l’évaluation du comportement socio-adaptatif, la cotation et l’interprétation des scores.

L’application concrète façonnera l’appropriation des items pour composer le contenu de l’entretien, puis, d’en réaliser une synthèse en vue de la restitution du bilan.

La composition des groupes, très pluridisciplinaire et d’horizons divers (libéral, hospitalier, ESMS) avec la présence de quelques cadres de service, a donné lieu à de riches échanges et de partage de réalités de terrain, avec des questionnements éthiques sur le sens que l’on donne et l’impact sur les pratiques actuelles pour les équipes.

La diversité des supports pédagogiques, l’approche concrète de situations a soutenu la dynamique interactive visée.

Un rendez-vous à l’automne, sur un temps post-formation est prévu en présentiel, afin de faire un point d’étape sur la mise en place, de partager en collectif des retours d’application, des questionnements, des difficultés éventuelles. Ce temps privilégié, de suivi et de soutien s’appuiera sur l’engagement des professionnels à proposer 4 productions de compte-rendu, de cotations pour valoriser l’approche populationnelle des publics accompagnés par les participants (Effectifs : 21 et 23).

Guénola DENOS,
Cheffe de projets, Coordinatrice médico-sociale CRDI
Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares
Service de Génétique clinique – Hôpital Sud – CHU Rennes

Cécile JEACHRLING-GOURIOU,
Coordinatrice CRDI
Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares- Polyhandicap CHU de Brest

Nathalie TOUIL,
Neuropsychologue, Chargée de mission Filière DéfiScience
Hospices Civils de Lyon