Exprimer mes besoins spécifiques liés à ma maladie rare ?

COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIES A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ?

C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition.

Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares), les FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares, pourront maintenant partager à la MDPH ou la MDA plus d’informations détaillées sur leurs difficultés et conséquences de la maladie dans leur quotidien.

Ce document est une grande avancée pour une meilleure compréhension de la situation et des besoins spécifiques pour toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares.

Ce document complémentaire et facultatif permettra une évaluation plus approfondie des besoins des patients, en recueillant leur expérience personnelle sur différents aspects de leur vie quotidienne comme :

✅ Évaluer leur capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…)

✅ Indiquer les aides régulières qui sont déjà mises en place pour l’usager et ses aidants dans leur quotidien (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…)

✅ Détailler le déroulement de leur semaine type avec leurs activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge

✅ Expliquer l’impact et le caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit dans leur quotidien

Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.

Pour accéder au document, cliquez ici.