DéfiLink #01 – Juin 2023

A l’attention des associations Maladies Rares partenaires de la filière DéfiScience.

En tant qu’interlocuteurs privilégiés, l’équipe opérationnelle de la Filière vous propose ce premier numéro de DéfiLink, une infolettre permettant de créer du lien entre nous et ainsi faire circuler les informations, les dates d’événements et la promotion des projets plus directement..

N’hésitez pas à nous contacter pour mettre en valeur vos communications au sein du réseau DéfiScience.

Pour cela, une seule adresse :

ghe.defiscience@chu-lyon.fr

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS

Ce premier numéro de DéfiLink est l’occasion pour nous de rappeler notre volonté d’étoffer la communication autour des maladies rares du neurodéveloppement en collaboration avec nos associations partenaires.

Aujourd’hui pour lancer nos actions voici les deux moyens de partages que nous proposons :

• Envoyez-nous les dates clés et vos actions de communication !

Toute l’équipe de la Filière participe à la veille alimentant son calendrier de communication afin qu’il puisse être le plus à jour possible. Nous souhaiterions le densifier en faisant un meilleur relai des événements nationaux et internationaux ou des projets phares des associations. Pour faciliter les échanges et ne rien rater des actualités, adressez-nous vos dates clés pour les six mois à venir, nous pourrons ainsi planifier leur partage sur nos réseaux. Nous ferons cet appel deux fois par an fin juin et mi-décembre.

• Rejoignez La Filière sur les Congrès !

Tout au long de l’année, l’équipe opérationnelle se déplace sur de nombreux événements. En 2023, nous nous serons positionnés sur une douzaine de Congrès pour faire connaitre les actions de la Filière ou de l’Interfilière. Depuis un an, quand cela nous est possible nous offrons  l’opportunité a une association de partager un stand. C’est l’occasion de rencontrer les acteurs de notre domaine, de faire connaitre les pathologies rares du neurodéveloppement et de témoigner du rôle des associations partenaires .  Cela permet aussi de mieux vous connaitre !

Vous trouverez ci-dessous la liste des congrès où nous avons encore des places pour accueillir un représentant de vos associations par jour. Faites nous savoir si vous souhaitez être à nos côtés !

Mercredi 08 et jeudi 09 novembre 2023, Lyon – Journées Nationales Handicap Rares

Du mercredi 29 novembre au samedi 02 décembre 2023, Lyon – Congrès de la Société Française de Psychiatrie

Du mercredi 24 janvier au vendredi 26 janvier 2023, Rennes – Congrès de la Société Française de Neuro Pédiatrie

NOTEZ LA DATE

La Journée des Associations de la Filière DéfiScience : construisons ensemble un cadre de travail et de collaboration autour de l’Information et de la Formation !

Jeudi 14 décembre 2023, Paris

Un petit groupe représentant la diversité des collaborations entre association et DéfiScience sur l’axe  Information et Formation se réunit régulièrement depuis octobre 2022. Le 14 décembre sera l’occasion de soumettre, questionner et enrichir sa production avec tous les participants présents.

Programme détaillé et inscriptions dans un futur numéro de DéfiLink

REMERCIEMENTS POUR LES JOURNEES RECHERCHE

Chers représentants des associations venus les 08 et 09 juin à Paris,

Toute l’équipe de La filière DéfiScience vous remercie pour votre participation à ces premières Journées Recherche sur le thème « La recherche au service des soins et de la qualité de vie des patients ».

Votre présence et votre engagement ont grandement contribué à faire de cet événement un véritable succès.

Ces deux journées ont été l’occasion de réunir les experts des CRMR du neurodéveloppement, des chercheurs, des acteurs du médico-social et des représentants associatifs, créant ainsi une plateforme d’échange et de partage de connaissances enrichissante. Les présentations très didactiques ont suscité des discussions intéressantes et de nouvelles collaborations avec des idées inspirantes.

Nous espérons vous retrouver lors de prochains événements, co-organisés avec vous.

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