Se soigner avec une maladie rare du neurodéveloppement

L’accès aux soins est compliqué pour les personnes en situation de handicap

Les personnes en situation de handicap ont besoin :

de soins liés adaptés à leur handicap, par exemple des soins chez le psychiatre ou le diététicien.
Ces soins se font souvent à l’hôpital.
Ces soins se passent la plupart du temps sans aucun problèmes

de soins courants, par exemple des soins chez le dentiste.
Ces soins se font dans les cabinets des médecins

Ces soins posent souvent des problèmes car :

le cabinet du médecin n’est pas accessible
aux personnes en situation de handicap

les médecins n’ont pas de matériel adapté
aux personnes en situation de handicap

les médecins ne connaissent pas toujours le handicap.
Ils ne savent pas comment faire
avec une personne en situation de handicap.

Les personnes en situation de handicap renoncent souvent
à ces soins.

La filière DéfiScience agit pour faciliter les soins

Voici ce que DéfiSicence propose :

L’Éducation Thérapeutique du Patient

L’Education thérapeutique du patient s’appelle aussi ETP.

L’ETP aide le patient à mieux comprendre sa maladie
et mieux vivre avec elle.

DéfiScience propose des réunions d’ETP pour les malades et pour leur famille

Vous voulez plus d’informations ?

Vous pouvez consulter les pages du site DéfiScience :

Education thérapeutique

Vivre avec une maladie rare

Les cartes d’urgence

Les cartes d’urgence expliquent :

quelle maladie a le patient

comment mieux accompagner le patient
quand il arrive aux Urgences de l’hôpital

DéfiScience propose des cartes d’urgence
pour les patients des Centres Maladies Rares.

Vous voulez plus d’informations ?

Vous pouvez voir dans le Centre de documentation
les cartes d’urgence qui existent déjà.
Le document explique comment utiliser la carte d’urgence.

Des documents en FALC

DéfiScience propose des documents en facile à lire et à comprendre
par exemple pour :

inviter un patient à un rendez-vous médical

expliquer des examens médicaux comme

Les médecins peuvent personnaliser les documents,
c’est-à-dire mettre les informations du patient,
comme son nom, son prénom, sa date de naissance…

Des initiatives pour faciliter les soins

Les consultations adaptées

Ce sont des consultations pour les personnes
en situation de handicap complexe, par exemple

des personnes avec plusieurs handicaps

des personnes autistes avec des troubles graves du comportement

des personnes avec des handicaps rares

Il y a des consultations adaptées dans plusieurs régions.
Les personnes sourdes doivent s’adresser aux Unités d’Accueil et de Soins des Sourds ou UASS

Vous pouvez consulter la liste des consultations adaptées .

Des sites web utiles

frpour aider les professionnels de santé

fr, site de la Société Française des Consultations dédiées Handicap ou Sofcodh

SantéBD pour expliquer les soins par exemple

Santé très Facile , un site internet en FALC pour expliquer la santé

Faciliter l’accès aux soins

Pour les personnes souffrant d’un handicap physique, mental ou psychique, inné ou acquis, les soins liés au handicap sont généralement assurés, mais les soins courants en milieu ordinaire restent difficiles.

Malgré un système de santé toujours en recherche de qualité, les obstacles sont nombreux : manque de temps de la part des soignants, difficulté à comprendre et interpréter les réactions du patient, problème d’accessibilité, absence de matériel adapté…

Cette situation entraîne une inégalité en matière de soins, un manque de dépistage et de suivi.

La filière participe aux actions permettant de faciliter les soins apportés aux personnes en situation de déficience intellectuelle.

Des outils développés par la filière

Afin de faciliter l’accès aux soins, la filière a développé plusieurs outils à destination des patients et de leurs familles.

L’ETP a pour but d’aider les personnes et leurs aidants à développer autant que possible des capacités d’auto-soins et des compétences psycho-sociales afin de maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Plus d’informations sur les pages : Education thérapeutique et Vivre avec une maladie rare
A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience s’est engagée dans l’édition de CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence.

Ce sont des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.

Vous pouvez retrouver les cartes de la Filière dans le centre de documentation.

Initiatives partenaires

La filière partage également des initiatives externes tournées vers le parcours de soin du patient.

LES CONSULTATIONS DÉDIÉES HANDICAP :

Pour les situations de handicap complexes. Il n’existe pas d’annuaire national. Certaines
consultations dédiées intègrent une consultation en gynécologie. Voici une liste (non exhaustive) :

• Auvergne Rhône Alpes : Lyon Handiconsult 69, Annecy Handiconsult 74

• Bretagne : Rennes Handiaccès35

• Hauts De France : Lille l’EMAH, Amiens Handiconsult

• Nouvelle Aquitaine : Bordeaux Maison de santé Bagatelle, Châtellerault Handisoins 86, Niort Handisanté 79, La Rochelle Cap Soin 17, Limoges Handiconsult Limousin

• Île-de-France : à Etampes (91) EPS Barthémémy Durand, Paris (75) Hôpital la Pitié Salpêtrière, Neuilly sur Marne (93) >EPS Ville Evrard (Pôle CRISTALES – handicap psychique uniquement)

• Occitanie : Montpellier Handiconsult-Propara 34,

• PACA : Marseille Handisanté 13, Centre de Santé Médical Rossetti des PEP 06

• Pays de La Loire : St Nazaire Handisoins 44,

• Pour les personnes sourdes, se renseigner auprès des Unités d’Accueil et de Soins des Sourds – UASS consulter

Informations tirées du site Handiconnect
Développé par l’association Trisomie 21 France, ce site web en FALC permet une meilleure compréhension des démarches et de la prise en charge aux usagers. Testé et validé par des personnes en situation de handicap.

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