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Vivre avec une maladie rare du neurodéveloppement
Cette infographie que vous retrouvez dans sa version animée sur le site de Maladies Rares Infos Services – MRIS « a pour objectif d’apporter une information claire en réponse aux problématiques rencontrées par les personnes concernées par une maladie rare et ses conséquences. Elle a aussi pour but de faire connaître les moyens qui peuvent être utilisés pour améliorer la situation d’une personne malade. Elle n’a pas vocation à offrir une information exhaustive. Il s’agit en effet de mieux faire comprendre des dispositifs parfois compliqués et d’orienter vers les bons interlocuteurs, en fonction des besoins de chaque personne (malade, aidant, professionnel…). »
Maladies Rares Infos Services est un service, professionnel et sans but lucratif, d’information et de soutien sur les maladies rares : pour être écouté, s’informer, témoigner, échanger.
Les Associations de patients et de familles
Dès l’annonce du diagnostic ou lors de l’apparition de difficultés dans le parcours de vie avec la maladie rare, les Associations sont un espace d’écoute, de soutien et d’échanges, que ce soit sur le vécu, les « trucs et astuces du quotidien », les aides à solliciter ou les écueils à éviter.
Les Associations participent à la gouvernance de la Filière DéfiScience en étant représentées au sein de son Comité Stratégique et sont pleinement impliquées dans la réalisation de nombreuses actions comme partenaires essentiels. Les patients et les familles participent ainsi à la diffusion des connaissances sur les maladies rares en partageant leur expertise du quotidien ou savoir expérientiel .
Trouver une Association partenaire
Les Associations sont aussi engagées dans :
- « Le combat pour défendre la cause des maladies rares auprès des décideurs et pour promouvoir de nouvelles solutions (..) » Extrait du site de l’Alliance Maladies Rares .
- Le développement des connaissances au niveau européen, par leur implication dans les Réseaux Européens de Référence (ERN) , et parfois même à l’international.
- Dans l’Education Thérapeutique : en se formant ils peuvent devenir Parents Experts et collaborer avec les professionnels des Centres maladies rares à la création ou l’animation de programmes.
Structures d’accueil et d’accompagnement des personnes en situation de handicap
Il existe plusieurs types d’établissements et de structure d’accueil et d’accompagnement. Chaque type correspond à des besoins différents de prise en charge selon l’autonomie de la personne. La prise en charge peut être de jour (externat), de jour et de nuit (internat) ou à titre temporaire.
La MDPH évalue l’autonomie et le besoin de prise en charge. Pour bénéficier d’une orientation, il est nécessaire de déposer une demande auprès de la MDPH.
Les établissements pour enfants et adolescents en situation de handicap lié à un TND rare
Les établissements pour adultes en situation de handicap lié à un TND rare
La Transition : accompagner le passage à l’âge adulte
« La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes. Plus largement ce processus permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte. Pour cela, le processus de transition doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes tout en tenant compte de l’aspect social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent. »
- Retrouvez toutes les informations liées au sujet de la Transition dans les maladies rares sur le site Interfilières TRANSITION MALADIES RARES notamment la localisation des Espaces Transition, lieux dédiés aux jeunes dans les hôpitaux ainsi celle des autres espaces ressources et d’accueil en ville.
