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Education thérapeutique du patient ETP
Pour voir les programmes d’éducation thérapeutique proposés par les Centres de références et de compétences près de chez vous, cliquez sur la carte ci-dessous.
- Centres Déficiences Intellectuelles de causes rares
- Centres Maladies rares à expression psychiatrique
- Centres Malformations et Maladies congénitales du cervelet
- Centres Syndrome Prader-Willi et syndromes apparentés
- Centres Epilepsies rares
- Centres Deficience Intellectuelle et Polyhandicap de causes rares
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« Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
- Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
- Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
« L’ETP, c’est certes un nouvel esprit qui souffle sur la prise en charge des maladies chroniques et donc rares, mais c’est aussi une attention particulière portée au malade en tant que personne, avec ses propres envies, ses ressources mais aussi ses contraintes »
Guide pratique de L’ETP, Alliance Maladie Rare, 2017
Le site Votre annuaire ETP Maladies Rares recense les programmes d’ETP proposés par l’ensemble des Filières Nationales de Santé Maladies Rares.
L’ETP au sein de la Filière DéfiScience
Actions
- Soutenir l’élaboration et la diffusion de programmes et d’outils, notamment ceux dédiés à des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel (TDI).
Notre objectif étant de contribuer à la réduction des inégalités d’accès aux dispositifs de droits commun et soutenir le développement du pouvoir d’agir en matière de santé des personnes vivant avec un TDI.
- Animer la dynamique nationale de mutualisation favorisant le partage d’expériences et de bonnes pratiques, la co-construction de programmes et la conception d’outils.
Pour en savoir +
Retrouvez toute les informations et ressources connexes à ce sujet dans le Centre de Documentation :
- Textes réglementaires
- Recommandations de bonnes pratiques ( ETP à distance, partenariat Professionnels/patients …)
- ETP et période dite de la Transition (Passage de l’adolescence à l’âge adulte )
- Les outils pour animer des ateliers portant sur la Vie Affective et Sexuelle
- Guides pour une conception de programme et d’outils adaptés à des personnes vivant avec une déficience intellectuelle ( FALC , …)
- Formations soutenues par la Filière
- Et bien d’autres issues de la veille ……
Haute Autorité de Santé