Concernant le parcours de soins des patients vivant avec un TDI,  les différents acteurs de la Filière ont élaboré une dynamique nationale de mutualisation d’actions et de partage d’expériences . Les premiers enseignements tirés de ce travail sont :

– d’une part la richesse apportée par la diversité des expertises partagées : professionnels de santé de multiples spécialités, parents, aidants et personnes elles-mêmes, en tendant vers le « Rien pour nous sans nous » très justement revendiqué par l’association « Nous aussi ».

– d’autre part l’importance que le parcours de santé soit adapté et accessible à tous les niveaux de sa réalisation pour permettre à la personne, enfant ou adulte, de donner du sens à son engagement.

Forts de cette expérience avec des acteurs pilotes volontaires, la Filière souhaite étendre ses actions à l’ensemble des centres experts en s’appuyant sur le réseau déjà existant, actif et coordonné. L’ambition est de relever, tous ensemble, les DéfiS de l’Accessibilité de l’Information en Santé et relatifs aux Soins aux personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel (TDI).

Nous devons construire des « rampes d’accès cognitives » pour permettre la pleine participation au système de santé des usagers en situation de handicap intellectuel afin de ne pas réduire la notion d’accessibilité à la construction d’accès « PMR ».

Objectifs :

• Rendre accessibles les outils, programmes ou dispositifs déployés par les équipes des Centres Experts de la Filière et destinés aux personnes vivant avec un TDI dans le cadre de leur parcours de soins et d’éducation à la santé.
• Favoriser le développement de la littéraire en santé des publics vivant avec un TDI dans le champ des maladies rares et au-delà.

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