Recherche au sein des maladies rares

Les différents types de recherche

La recherche fondamentale

La recherche fondamentale sert à comprendre
comment fonctionne une maladie.

Par exemple :

• comment fonctionne l’épilepsie
• qu’est-ce qui provoque une crise d’épilepsie

La recherche clinique

La recherche clinique sert à tester
un nouveau traitement sur les personnes.
Ce traitement est par exemple un nouveau médicament.
On appelle cela un essai clinique.
Il y a beaucoup de règles à respecter pour faire un essai clinique.
Beaucoup de personnes participent à un essai clinique :

• des médecins
• des chercheurs
• des personnes qui acceptent de tester le nouveau traitement, par exemple des patients avec un trouble du neurodéveloppement
• le laboratoire pharmaceutique
  qui va vendre le traitement si la recherche clinique le valide.

Vous voulez plus d’informations
sur la recherche clinique ?

Vous pouvez regarder les vidéos :

• La recherche : de la molécule au médicament
• Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

La recherche en sciences humaines et sociales

On parle aussi de recherche en SHS.
La recherche en SHS regarde l’effet d’une maladie rare,
par exemple sur la façon de vivre ou l’économie.

Il y a beaucoup de chercheurs
qui participent à un projet de recherche en SHS,
par exemple :

• des historiens
• des psychologues
• des linguistes, c’est-à-dire des chercheurs
  qui étudient la langue française

Les sujets les plus importants pour la recherche

• Développer des outils de diagnostic de la déficience intellectuelle
• Améliorer la connaissance de la déficience intellectuelle
  et les maladies que la déficience intellectuelle peut provoquer
• Comprendre comment les personnes déficientes intellectuelles peuvent apprendre plus facilement
• Evaluer l’effet d’un accompagnement adapté

La recherche fondamentale vise à produire du savoir et à comprendre les mécanismes du vivant.

Au sein d’un laboratoire de recherche, les chercheurs scientifiques posent des questions et des hypothèses et mettent en place des expériences pour tester ces hypothèses et élaborer, peut-être, de nouvelles molécules qui permettront la création d’un nouveau médicament.

La recherche clinique vise à évaluer l’efficacité et la sécurité d’une nouvelle thérapie (médicamenteuse ou non) sur un échantillon de personnes.

Les essais cliniques sont très réglementés afin d’assurer la sécurité des personnes.

Ils impliquent des équipes médicales et de recherche, des personnes volontaires pour tester la nouvelle thérapie, ainsi que des laboratoires pharmaceutiques qui commercialiseront ensuite le médicament s’il est validé.

• La recherche : de la molécule au médicament
• Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

La recherche en sciences humaines et sociales (SHS) questionne les êtres humains dans leur environnement social.

Généralement pluridisciplinaires, les équipes confrontent différentes disciplines (sociologie, histoire, anthropologie, économie, géographie , démographie, science politique, linguistique, psychologie, philosophie, etc…) sur des thématiques liées à la santé dans le cas des maladies rares.

Les chercheurs en SHS évaluent l’impact d’une problématique de santé sur la société, les modes de vie, la morale, l’économie, etc… en positionnant l’individu et son environnement au centre des préoccupations de recherche.