Outils et méthodes d'information

La filière Défiscience propose de nombreux outils
et ressources sur :

les troubles du neurodéveloppement

les maladies rares du neurodéveloppement

Vous pouvez approfondir vos connaissances à votre rythme et selon vos besoins.

1. Vidéos en ligne : La déficience intellectuelle : repères et préconisations

Il y a 10 chapitres dans cette formation. Par exemple sur :

le diagnostic de la déficience intellectuelle

les causes de la déficience intellectuelle…

Si vous voulez avoir plus d’informations
il y a une rubrique « En savoir plus »
avec des vidéos de conférences
et des documents sur les TND.

2. Les focus métiers

Ces vidéos présentent les métiers de professionnels
qui aident les personnes avec des TND,
par exemple les neuropsychologues ou les ergothérapeutes.
Les vidéos expliquent comment ces professionnels
aident les personnes avec des TND.

3. Les vidéos sur les syndromes

Ces formations présentent les connaissances sur les syndromes, par exemple le syndrome de l’X-Fragile
ou le syndrome de Joubert.
Les professionnels et les familles peuvent utiliser ces formations.

Chaque formation explique sous forme de vidéo :

les causes génétiques du syndrome

les symptômes du syndrome

le suivi médical du syndrome

le suivi éducatif et médico-social du syndrome

les points particuliers à surveiller pour le syndrome

Dans certaines formations vous pouvez également trouver :

des tests pour vérifier vos connaissances

des témoignages de parents

Ces vidéos sont présentes dans le centre de documentation.

Les ressources du centre de documentation

Les équipes de la filière DéfiScience participent souvent
à des réunions sur les maladies rares du neurodéveloppement.

Vous pouvez trouver les vidéos de ces réunions
dans le centre de documentation,
quand DéfiScience a le droit de les diffuser.

Le jeu sérieux DéfiGame

Un jeu sérieux est un jeu qui permet d’apprendre des choses.

Des parents et des spécialistes ont créé le jeu sérieux DéfiGame.
Quand vous jouez à DéfiGame, vous êtes un médecin généraliste.
4 enfants viennent en consultation dans votre cabinet.
Ces enfants ont peut-être un TND.
Vous devez faire un diagnostic.
Vous avez des documents pour vous aider.

Vous voulez jouer ?
Cliquez sur le bouton « A vous de jouer »

Le projet START

START signifie Service Territorial d’Accès aux Ressources Transdisciplinaires.
Le projet START est un programme de formation aux TND pour :

les professionnels du soin

les professionnels de l’accompagnement

les professionnels de l’éducation

Vous voulez plus d’informations ?

Vous pouvez consulter le site internet de l’ANCREAI.
L’ANCREAI est l’Association Nationale des Centres Régionaux d’Etudes, d’Actions et d’Informations pour les personnes fragiles.

Vous voulez plus d’informations ?

Vous pouvez retrouver le programme des formations
dans le Centre de documentation

Vous pouvez voir les dates de formations dans l’agenda

Vous pouvez vous abonner à notre lettre d’information DéfiNews

La Filière DéfiScience soutient le développement des compétences des professionnels, des personnes et des aidants par des outils et des méthodes identifiés comme pertinents pour l’accompagnement des personnes vivant avec un Trouble du Neurodéveloppement. Elle mobilise pour cela des intervenants experts du domaine ciblé ou des professionnels prêts à partager une expérience significative et co-construit avec eux des actions sur-mesure.

Ces actions sont ponctuelles et en fonction de besoins exprimés par les professionnels des Centres de la Filière et /ou les Associations de personnes et de familles. Elles peuvent être ouvertes à des professionnels d’autres Filières ou, par exemple du secteur médico-social, quand cela répond à un objectif de développement de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes porteur d’une maladie rare du neurodéveloppement.

OUTILS

« L’évaluation multidimentionnelle d’une personne avec Déficience Intellectuelle est nécessaire à la fois pour poser le diagnostic de DI, pour aider à l’orientation scolaire et professionnelle mais aussi pour co-construire avec la personne son projet de vie dans une optique d’autodétermination » Guide de l’évaluation fonctionnelle multidimentionnelle dans la déficience intellectuelle – 2022

Dans le domaine des compétences adaptatives : VINELAND II ( VABS-II).

La filière DéfiScience propose un parcours de formation à la VINELAND II entièrement à distance alternant : temps de travail en autonomie, apports théoriques et temps de supervision.

A l’issue de cette session, les participants seront capables de maîtriser :

les principes théoriques sous-jacents à l’évaluation du comportement socio-adaptatif

la cotation et interprétation des scores

S’inscrire à une session programmée
Certaines équipes des Centres de la Filière DéfiScience porteuses de programmes d’ETP ont développé des outils d’animation adaptés aux spécificités des personnes accompagnées, notamment la déficience intellectuelle.

Plusieurs de ses « Mallettes Outils » ont été retravaillées au sein d’un collectif de mutualisation. Elles sont mises à disposition des autres Centres de la Filière mais aussi de tout professionnel pour qui elles peuvent servir le projet. Elles contiennent les déroulés pédagogiques des ateliers et les outils originaux créés pour l’animation.

Mallette « L’Aventure administrative »

Mallette « Emois ce que je ressens «

Cette mise à disposition pourra s’accompagner d’un temps d’échanges avec les concepteurs pour un usage optimum.

Pour toutes questions concernant la mise à disposition de ces mallettes
Module « La déficience intellectuelle : repères et préconisations. »

Quels critères diagnostic et degrés de sévérité ? Quelle est la place de la déficience intellectuelle au sein des TND ? Quels intérêts de rechercher la cause de la déficience intellectuelle ? …. Voici trois des dix chapitres de ce module.

Il contient également une rubrique « En savoir + » regroupant vidéos de conférences et documentation de référence.

Les Focus Métiers

Ils permettent de découvrir le rôle et le cadre d’intervention de professionnels accompagnant régulièrement les personnes vivant avec un TND.

Autres ressources

Les équipes des Centres de la Filière interviennent régulièrement lors de congrès, de wébinaires, workshop, …… Lorsque la Filière en a les droits, les captations de ces événements sont diffusées sur ce site. Vous les retrouverez dans le Centre de Documentation.

L’offre de modules e-learning ou ressources en ligne produits par DéfiScience, et mis à disposition en accès libre, s’enrichit régulièrement.
Défigame est un outil de formation conçu avec des parents et des spécialistes. Dans ce jeu sérieux, vous incarnez un médecin généraliste recevant quatre jeunes patients dont la trajectoire développementale interroge.

De façon interactive et grâce à des outils concrets, vous vous appropriez les recommandations concernant la coordination d’un parcours pertinent de prescription, de soins et d’accompagnement d’une famille, de la recherche d’un diagnostic à la prise en charge précoce d’un TND.

Les conclusions, sous forme de nouvelles de l’évolution des personnages, vous offrent une synthèse des points à retenir.

Pour vous aiguillez, une bibliothèque de documents ressources de référence, complémentaires à ceux présents dans le jeu et mise à jour tous les ans est incluse.

A vous de jouer !

MÉTHODES

Le Facile à Lire et à Comprendre, FALC : vers une information accessible à tous !

Transcrire des documents en FALC relève d’une démarche codifiée pas aussi simple à mettre en œuvre qu’il y parait. Pour s’approprier ses règles et pourquoi pas participer à un groupe de production de ressources accessibles à tous, la Filière DéfiScience organise régulièrement des sessions de formations.

Retrouvez la banque de documents transcrits dans le Centre de documentation en sélectionnant le filtre FALC.

Pour toutes questions concernant le FALC
Associée à votre expérience, le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vous permettra d’intervenir dans des programmes d’ETP ou dans des associations. Vous contribuerez ainsi à améliorer le parcours de soin d’autres aidants ou patients dans le domaine des maladies rares. Travailler en groupe de parents vous permettra de renforcer vos capacités d’écoute, d’entraide, et à prendre du recul sur votre propre vécu et celui des autres parents.

La formation Interfilières Parents-Experts Maladies rares pilotée par la Filière FIMATHO est ouverte à tout parent d’un enfant porteur d’une maladie rare, adhérent d’une association de patients ou en lien avec un centre maladies rares et quelle que soit sa filière de rattachement.

Pour joindre la coordinatrice de la formation, chargée de Missions filière Maladies rares FIMATHO
Formation aux « 40h »

Les équipes des centres de la Filière DéfiScience et les parents ou personnes concernées souhaitant s’investir dans la création ou l’animation de programme d’Éducation Thérapeutique doivent, conformément aux exigences de l’arrêté du 31 mai 2013t modifiant l’arrêté du 2 aout 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique, s’engager à suivre une formation d’une durée minimale de 40 h.

Les Unités Transversale d’Education Thérapeutiques (UTET ou UTEP), présentes au sein de la plupart des CU/CHU, assurent généralement cette mission de formation. Toutefois en cas de besoins spécifiques ou non couverts localement la Filière peut être amenée à organiser une session de formation-action à l’ETP. Ces actions sont l’occasion de se former à l’ETP tout en commençant à construire son programme et ses outils.

Journée annuelle ETP de la Filière

Ce rendez-vous de travail annuel est l’occasion de discuter des réussites et des difficultés des équipes des centres vis à vis du déploiement de leur programme, de partager des outils et de diffuser des bonnes pratiques. Un expert peut-être convié afin d’enrichir les échanges sur une thématique transversales aux Centres de Références.

Pour tout renseignement sur ces actions
« START est un projet multi-partenarial, financé avec le concours de la CNSA, des OPCO et des ARS.

START a été porté dans sa conception et son expérimentation par la filière de santé DéfiScience, l’Alliance Maladies Rares, l’Anecamsp, le Collectif DI, la Fehap, Nexem et l’Unapei. Aujourd’hui il est porté dans la mise en oeuvre de son déploiement national par l’ANCREAI et le réseau des CREAI.

Ce projet, évalué et modélisé, tient compte des dispositifs existants et des politiques publiques dans le champ du handicap. Parce qu’il est en phase avec les réformes visant à reconfigurer l’offre sanitaire et médico-sociale autour d’une logique de « parcours» de la personne, le projet est soutenu par de nombreux partenaires et le Sécrétariat Général du Ministère des Affaires Sociales, la DGCS, la CNSA, la DGOS, le CIH et la délégation interministérielle Autisme au sein des TND, avec le concours des ARS.

En réponse à la diversité et à la complexité des situations, Start propose un modèle intégratif de formation décloisonnée, englobant tous les TND, sans nier leur spécificité, dans le but de :

• Mettre à jour et décloisonner les savoirs sur les TND
• Améliorer et soutenir la transformation des pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin, des enfants et adultes, présentant des TND
• Impulser de nouveaux modes de coopération, en territoires.

Et contribuer ainsi à rendre le système plus répondant aux besoins des personnes, plus équitable aussi tout en renforçant la précocité et la pertinence des interventions.

Vers une communauté de pratiques dans le champ des TND »

Plus d’informations sur le site de l’ANCREAI et des CREAI en Région