Quels sont nos centres experts ?

La filière DéfiScience regroupe des centres experts des maladies rares du neurodéveloppement dans toute la France.
Ce sont :

• des centres de référence maladies rares ou CRMR
• des centres de compétence maladies rares ou CCMR

Les centres de référence maladies rares
ou CRMR

Qu’est-ce qu’un CRMR ?

Un centre de référence est une équipe de médecins
dans un hôpital.
Cette équipe est spécialisée dans une maladie rare
ou un groupe de maladies rares,
par exemple les épilepsies rares.

Comment un CRMR est organisé ?

Le ministère de la Santé nomme les CRMR pour 5 ans.
On dit que les CRMR sont labellisés.

Il y a :

• une famille de centres experts :
  par exemple tous les centres experts
  pour les déficiences intellectuelles de causes rares.
  Il y a 6 familles de centres experts
  dans la filière DéfiScience.
  C’est-à-dire qu’il y a une famille
  pour chaque groupe de maladies rares du neurodéveloppement.
• des centres experts :
  Il y a 42 centres de référence
  dans la filière DéfiScience.

Que fait un CRMR ?

Un CRMR a 5 missions :

• la coordination : le CRMR connait et coordonne les soins.
  Le CRMR intervient dans une zone spécifique,
  par exemple au niveau d’une région.
• l’expertise : le CRMR conseille et aide les professionnels
  de santé.
• le recours : le CRMR aide les patients avec une maladie rare pour :
  le diagnostic de la maladie,
  c’est-à-dire trouver le nom de la maladie du patient
  la prise en charge de la maladie,
  par exemple en donnant au patient les noms des médecins spécialistes de la maladie
  le suivi de la maladie,
  par exemple en organisant des visites pluridisciplinaires. Une visite pluridisciplinaire c’est un rendez-vous médical avec plusieurs médecins en même temps. Chaque médecin a une spécialité différente, exemple un psychiatre et un diététicien
• la recherche : le CRMR organise des programmes de recherche sur les maladies rares. Un programme de recherche c’est une étude sur plusieurs patients avec la même maladie, par exemple en prélevant du sang des patients. Cela permet de mieux connaitre la maladie et de mieux la soigner.
• la formation : le CRMR organise ou participe à des formations sur les maladies rares.

Les centres de compétences maladies rares
ou CCMR

Qu’est-ce qu’un CCMR ?

Un centre de compétence est une équipe médicale spécialisée
dans une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Cette équipe s’occupe de la prise en charge et du suivi des patients qui habitent à proximité.
Les centres de compétences se trouvent dans toute la France.

Il y a 71 centres de compétences dans la filière DéfiScience.

Que fait un CCMR ?

Le CCMR intervient sur une zone spécifique.
Le CCMR permet la communication entre :

• les professionnels de santé des hôpitaux
• les professionnels de santé de ville
• les professionnels du médico-social
• les professionnels de l’éducation
• les professionnel du social

Un centre de compétence doit prendre en charge
au moins 25 patients par an.
On appelle cela la charge minimale active.

Un centre de compétences peut participer
aux activités de formation et de recherche.

Le centre de compétences peut demander
de l’aide au centre de référence si besoin.

La liste des centres experts

La liste des centres experts est accessible en cliquant ici

Vous voulez plus d’information ?

Vous pouvez consulter le site internet
du Ministère de la Santé et de la Prévention.

Mission de  coordination : le CRMR identifie, coordonne et anime sa filière de soins (en amont et en aval) à la fois dans son bassin de population et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours

Mission d’expertise : le CRMR organise l’accès à l’information et exerce un rôle de conseil et d’appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire,  éducatif, médico-social et social sur les pathologies rares pour lesquelles il est expert.

Mission de recours : le CRMR assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes concernées ou atteintes d’une maladie rare

Mission de recherche : le CRMR définit et met en œuvre des programmes de recherche relatifs aux maladies rares pour lequel il est labellisé.

Mission d’enseignement et de formation : le CRMR, en lien avec la filière, promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, postuniversitaires et extra-universitaires dans le domaine des maladies rares dont il est le référent.

Le centre de référence coordonnateur et son responsable médical, désignés par arrêté ministériel pour la durée de la labellisation, assurent le pilotage d’un réseau de CRMR dits constitutifs.

Les CRMR sont labellisés pour une durée de 5 ans. Le centre coordonnateur et ces sites constitutifs élaborent un plan d’actions,  en cohérence avec celui de la filière.

Un CCMR fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé. La file active minimale pour un centre de compétence est de 25 patients par an.

Un centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence.

Il suit les recommandations de bonnes pratiques existantes et peut avoir recours à l’expertise d’un centre de référence en cas de besoin. Tout comme un centre de référence, il a l’obligation de renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).