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Mieux Comprendre -Mieux Accompagner Le syndrome X Fragile
OBJECTIFS
Apport des connaissances concernant le Syndrome du X-Fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés …
Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d’un trouble du neurodéveloppement.
DÉROULÉ
Participants : professionnels et familles | Moment de rencontre « hors les murs »
Modalités : formation mixte
- Distanciel asynchrone | Sur le lieu de travail pour les professionnels
Appropriation des notions théoriques socles: Module en ligne X Fragile
Durée : moyenne de 3 fois 20 min
Cette étape à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome du X Fragile.
- Présentiel | En Région
Durée : 8,5h (repas compris et partagé)
Spécificités du Syndrome X-Fragile : A vos questions !
Temps plénier de réponses aux questions suite au travail sur les prérequis et partage des dernières actualités
Intervenant : Médecin d’un centre de référence ou de compétence
Ateliers thématiques | 1 matin et 1 après-midi
Travaux à partir d’étude de cas en sous groupe de 25 pers max associant professionnels et familles
Durée : 2h chacun
Intervenants : Parents-experts, professionnels du centre local de la Filière DéfiScience et des professionnels du médico-social ou libéraux experts de la thématique
Représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » et débats
Durée :1 h30
Intervenant : Compagnie l’ESSENTIEL éphémère