Mieux Comprendre - Mieux Accompagner Le syndrome d'Angelman

Ces actions sont co-construites avec l’Association Française du Syndrome D’Angelman , un Centre de Référence ou de Compétence et des partenaires locaux tels que les ERHR.

OBJECTIFS

Apport des connaissances concernant le Syndrome d’Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés …

Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d’un trouble du neurodéveloppement.

PUBLIC

Professionnels et familles concernées par le Syndrome d’Angelman

Personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnants ou susceptibles d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman sur envoi d’un justificatif d’un diplôme du secteur .
Parents et proches accompagnant des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman sur justificatif d’appartenance à une association ou déclaration sur l’honneur de la qualité d’aidant.

DÉROULÉ

Modalités : formation mixte

Distanciel asynchrone | Sur le lieu de travail pour les professionnels

Appropriation des notions théoriques socles: Module en ligne Syndrome d’Angelman

Durée : moyenne de 3 fois 20 min

Cette étape à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman

Présentiel | En Région

Durée : 8,5h (repas compris et partagé)

Spécificités du Syndrome d’Angelman : A vos questions !

Temps plénier de réponses aux questions suite au travail sur les prérequis et partage des dernières actualités

Intervenant : Médecin d’un centre de référence ou de compétence

Ateliers thématiques | 1 matin et 1 après-midi

Travaux à partir d’étude de cas en sous groupe de 25 pers max associant professionnels et familles

Les mises en situation permettent de valider les acquis de la formation.

Durée : 2h30 chacun

Intervenants : Parents-experts, professionnels du centre local de la Filière DéfiScience et des professionnels du médico-social ou libéraux experts de la thématique

Pré-requis

Cette formation ne nécessite pas de pré-requis.

Retrouvez la programmation de cette action et les modalités d’inscription dans l’agenda

Les personnes en situation de handicap sont invitées à prendre contact avec l’organisateur afin de convenir des aménagements nécessaires.

TARIFICATION

Professionnels hors centres de référence maladies rares DéfiScience : 85€

Familles, proches aidants : 30€

Cette formation est gratuite pour les professionnels des CRMR et CCMR DéfiScience.

RETOURS D’EXPERIENCE DES APPRENANTS EN 2023

Satisfaction globale

Apports pour les pratiques professionnelles ou situations personnelles

Prise en compte du distanciel et de l’organisation

Témoignages

Très enrichissant grâce aux échanges parents professionnels mais trop court. 2 j aurait été parfait

Peut-être organiser les échanges par des groupes plus petits pour la partie CAA

Parfait. A renouveler

La deuxième partie concernant les supports CAA un peu brouillon. Peut-être devriez faire des groupes plus petits difficultés pour se transmettre des informations et échanger

Mieux Comprendre – Mieux Accompagner Le syndrome d’Angelman