Mieux Comprendre - Mieux Accompagner Le syndrome d'Angelman

Ces actions sont co-construites avec l’Association Française du Syndrome D’Angelman , un Centre de Référence ou de Compétence et des partenaires locaux tels que les ERHR.

OBJECTIFS

Apport des connaissances concernant le Syndrome d’Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés …

Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d’un trouble du neurodéveloppement.

DÉROULÉ

Participants : professionnels et familles | Moment de rencontre « hors les murs »

Modalités : formation mixte

Distanciel asynchrone | Sur le lieu de travail pour les professionnels

Appropriation des notions théoriques socles: Module en ligne Syndrome d’Angelman

Durée : moyenne de 3 fois 20 min

Cette étape à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome du X Fragile.

Présentiel | En Région

Durée : 8,5h (repas compris et partagé)

Spécificités du Syndrome d’Angelman : A vos questions !

Temps plénier de réponses aux questions suite au travail sur les prérequis et partage des dernières actualités

Intervenant : Médecin d’un centre de référence ou de compétence

Ateliers thématiques | 1 matin et 1 après-midi

Travaux à partir d’étude de cas en sous groupe de 25 pers max associant professionnels et familles

Durée : 2h30 chacun

Intervenants : Parents-experts, professionnels du centre local de la Filière DéfiScience et des professionnels du médico-social ou libéraux experts de la thématique

Mieux Comprendre – Mieux Accompagner Le syndrome d’Angelman