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S’informer : Outils & Documentations
Centre de documentation
Le centre de documentation de la filière DéfiScience regroupe un ensemble de documents et d’outils de formation qui peuvent vous être utiles afin de comprendre les maladies rares du neurodéveloppement, et ainsi améliorer leur diagnostic et leur prise en charge médicale et médico-sociale.
Ces documents, créés ou non par la filière, sont mis à votre disposition. Retrouvez toutes les informations sur les sujets qui vous intéressent grâce aux filtres et à la barre de recherche.
Rechercher une documentation
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BREATHE, programme ETP Brest
Flyer de présentation du programme ETP du CR polyhandicap de Brest
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DéfiCast, le podcast DéfiScience
DéfiCast est l’émission de podcast de la Filière nationale maladies rares DéfiScience, troubles rares du neurodéveloppement.
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Guide médical syndrome de déficit en Glut1 2024
Le syndrome de déficit en transporteur de glucose de type 1* est une maladie génétique neuro-métabolique rare qui altère le métabolisme cérébral.
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C’est quoi un GEVASco ?
Le GEVASco, c'est un document qui aide à comprendre ce dont un élève a besoin à l'école.
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Consensus OHL 07/2024
Diagnosis and management of children and adult craniopharyngiomas july 2024
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Recommandations européennes Bardet-Biedl 07/2024 (EN)
Recommandations construites en partie par le réseau PRADORT
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Flyer OB Rares
Spécificités du comportement alimentaire chez l’enfant présentant une maladie rare à risque d'excès de poids.
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Mon espace santé FALC
Un nouveau service pour bien m’occuper de ma santé (FALC)
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Les Petits Mémos DéfiScience
Des petits mémos synthétiques clairs pour expliquer le parcours vers un centre de référence ou de compétence maladies rares.
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Les professionnels qui peuvent t’aider
Fiche personnalisable pour soutenir l'identification des professionnels qui peuvent intervenir dans le parcours de soins
