Contact
Agenda
FAQ
Actus
FALC
Docs
S’informer : Outils & Documentations
Centre de documentation – S’informer
Dans l’onglet « S’informer » du centre de documentation de la filière DéfiScience, retrouvez des documents et outils créés ou non par la filière. Ils peuvent vous être utiles afin de comprendre les maladies rares du neurodéveloppement, et ainsi améliorer leur diagnostic et leur prise en charge médicale et médico-sociale.
Utilisez les filtres et la barre de recherche pour afficher plus de contenus et outils.
-
PNDS Déficit en transporteur de glucose GLUT1
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est dédié au déficit en transporteur du glucose.
-
Guide sur la notion de consentement en FALC
Guide pour expliquer le consentement en FALC
-
[PROFESSIONNELS] Mallette « Je comprends ma différence »
Une mallette pédagogique pour animer des ateliers dans le cadre de programmes d’ETP.
-
Fiche FALC – La transition adolescent-adulte
Je grandis, je me prépare à m’occuper de ma santé.
-
Fiche FALC – Les consultations adaptées
Quand j’ai besoin de me faire soigner mais que c’est compliqué, je peux avoir des consultations adaptées.
-
BREATHE, programme ETP Brest
Flyer de présentation du programme ETP du CR polyhandicap de Brest
-
DéfiCast, le podcast DéfiScience
DéfiCast est l’émission de podcast de la Filière nationale maladies rares DéfiScience, troubles rares du neurodéveloppement.
-
Guide médical syndrome de déficit en Glut1 2024
Le syndrome de déficit en transporteur de glucose de type 1* est une maladie génétique neuro-métabolique rare qui altère le métabolisme cérébral.
-
C’est quoi un GEVASco ?
Le GEVASco, c'est un document qui aide à comprendre ce dont un élève a besoin à l'école.
-
Consensus OHL 07/2024
Diagnosis and management of children and adult craniopharyngiomas july 2024
