Le Syndrome X Fragile » Mieux comprendre Mieux Accompagner »
Le Syndrome X Fragile « Mieux comprendre, Mieux accompagner » est une Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l’Association Fragile X-France, des ERHR PAA- Corse.
Elle est ouverte conjointement au personnel des établissements ou services médico-sociaux, accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X-Fragile ou un autre trouble du neurodéveloppement s’accompagnant d’une déficience intellectuelle, et aux des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X-Fragile.
En dehors de proposer des apports participant à la constitution d’une culture partagée, elle permet aussi un temps de rencontres « hors les murs » favorisant une meilleure connaissance des actions très concrètes menées par les uns et les autres.