Journées nationales du Syndrome de Rett

Venez à la rencontre des chercheurs, des spécialistes et des bénévoles de l’association.

Cette année, les Journées Nationales du Syndrome de Rett (JNSR) seront sous le signe de la proximité avec un nouveau format qui vous permettra de dialoguer directement avec TOUS les intervenant(e)s et invité(e)s du week-end. Bien plus qu’un simple rendez-vous annuel : c’est un temps fort d’échange et de partage pour renforcer les liens entre familles, professionnels et bénévoles. » Vous pourrez rencontrer les chercheurs, les professionnels de santé, les membres actifs de l’association et discuter directement avec eux.

Pour la 37ème édition vous pourrez :

> Découvrir le «Rett Village» avec notamment l’espace « Association et bénévoles », les pôles « Science & recherche », « CMS » et « CPME » et enfin l’espace « Services aux familles » avec la psychologue et la spécialiste administrative. La boutique sera ouverte avec de nouveaux goodies.

> Assister aux tables rondes dynamiques, actualité scientifique, nouveaux partenariats…

> Participer aux forums thématiques
– « Science et recherche avec les équipes de Paris et de Marseille Medical Genetics »,
– « Charge mentale et répit avec E. Busch, psychologue et A. Ducrocq, sophrologue »,
– « Mon retour d’expérience / Vivre le syndrome de Rett à l’âge adulte / S’impliquer au Conseil de la Vie Sociale (CVS) / L’atelier de Bob le bricoleur »

Un temps d’accueil et d’échange dédié aux nouvelles familles est prévu le samedi matin.

Informations et inscriptions sur ce lien : https://jnsr.afsr.fr