Journée Internationale des Maladies Rares

12e journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires. Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.

Cette année le thème sera : « La santé et la protection sociale ». La 12e édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.