Journée des maladies rares 2023

La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.

La Journée des maladies rares est observée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point central qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.

Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien