Journée de la Filière DéfiScience 2024

Journée Nationale DéfiScience Maladies rares du neurodéveloppement : 18 ans, et après ?

La filière nationale de santé DéfiScience vous invite à sa journée nationale qui se tiendra le vendredi 24 mai 2024 à Paris (Grand Amphithéâtre, GHU Ste Anne, 1 rue Cabanis 75014).

Cette journée, sur le thème « Maladies rares du neurodéveloppement : 18 ans, et après » est à destination des CRMR et CCMR de la filière, des associations partenaires de la filière et des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients avec maladies rares du neurodéveloppement.

Programme de la journée :

8h30 – 9h15
Accueil des participants

9h30 – 12h30
DéfiScience : quels défis relever à l’interface du PNMR4 et de la Stratégie Nationale pour les TND ?
Avec la participation du Dr Etienne Pot, délégué interministériel auprès de la Stratégie Nationale pour les Troubles du Neurodéveloppement et de Mr Vincent Vauchel, chef de projet adjoint pour la Mission Maladies Rares au sein de la DGOS

12h30 – 14h : Buffet

14h – 17h
TND de causes rares : 18 ans, et après ?
2 temps animés par les CRMR et CCMR de la filière sur les sujets suivants :
La transition entre soins pédiatriques et soins adultes : enjeux, difficultés, dispositifs innovants
Suivi médical des adultes avec un TDN de cause rare au sein des CRMR : nouveaux symptômes, effets de l’âge, expériences des CRMR pour adultes

17h
Conclusion et fin de la journée

Cette journée gratuite n’est accessible que sur inscription en suivant ce lien.