Journée de la Filière DéfiScience 2021
28
mai
2021
Journée Annuelle de la filière DéfiScience
Le 28 Mai 2021
En visio-conférence
Matinée 9h30 – 12h30
Rencontre des Centres de référence et Centres de compétences des réseaux :
- Déficience Intellectuelle de causes rares
- Syndrome Prader Willi et associés,
- Maladies Rares à Expression Psychiatrique
Animé par les médecins coordinateurs et leurs équipes
En parallèle
Rencontre des associations : « Etat des lieux des formations portées par la Filière Défiscience »
Animé par l’équipe opérationnelle
Après-midi 14h00 – 17h00
Rencontre ouverte à toutes les équipes des Centres de référence et Centres de compétences de la Filière et aux associations.
« L’Education Thérapeutique du Patient : enjeux et perspectives pour les organisations et les familles »
- Témoignages et retours d’expérience avec Mme Anne-Sophie Lapointe de la DGOS
- « Quelles ambitions, quelle pérennité, quels moyens ? »